últimas noticias sobre: enfermedades raras (4)

14:43

ECDC alerta de la resistencia a antibióticos de las bacterias 'Salmonella' y 'Campylobacter' en humanos y animales

Insisten en continuar los esfuerzos para prevenir resistencias MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La resistencia de las bacterias 'Salmonella' y 'Campylobacter' a los antimicrobianos de uso común sigue observándose "con frecuencia" en humanos y animales, según un informe publicado este miércoles por la Autoridad Europea de Seguridad Alimentaria (EFSA, por sus siglas en inglés) y el Centro Europeo para la Prevención y el Control de las Enfermedades (ECDC, por sus siglas en inglés).

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14:39

Hematólogos resaltan que la terapia génica ya se está ensayando en pacientes con enfermedad de Gaucher

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - Las enfermedades de depósito lisosomal (EDL) como la enfermedad de Gaucher constituyen un grupo muy heterogéneo de enfermedades raras que comparten manifestaciones clínicas y/o diversas complicaciones, por lo que su tratamiento es clave y, según resaltan desde la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), en este aspecto se está avanzando gracias a la terapia génica, que ya está siendo probada en varios ensayos clínicos.

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13:53

El 22% de los ensayos clínicos en marcha en España buscan nuevos tratamientos para enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - En los últimos años, la investigación de nuevos medicamentos para enfermedades raras ha crecido de forma exponencial, desde los 21 de 2015 hasta los 182 de 2023, por lo que el 22 por ciento de los ensayos clínicos prueban medicamentos huérfanos buscando tratamientos para enfermedades raras, según los datos del Registro Español de Ensayos Clínicos (REEC).

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13:45

La Federación de Fibrosis Quística reclama más investigación y un acceso temprano a tratamiento

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reclaman una mayor investigación y acceso temprano a tratamiento, con el fin de prevenir la aparición de la fibrosis quística (FQ).

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13:26

La Agencia Estatal de Investigación destina más de 34 millones para desarrollar tratamientos contra enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Agencia Estatal de Investigación (AEI), organismo dependiente del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, ha invertido más de 34 millones de euros en setenta proyectos de investigación relacionados con las enfermedades raras. Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras este 29 de febrero, la AEI ha querido destacar su apuesta, a lo largo de los últimos cinco años, por dotar de recursos a diversos equipos de investigación que centran sus esfuerzos en la identificación de los mecanismos biológicos que inducen este tipo de patologías para ser capaces de desarrollar nuevos fármacos y terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares.

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12:50

FEDER ve la evaluación de la Estrategia nacional de Enfermedades Raras como una oportunidad para un plan actualizado

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha valorado la nueva evaluación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras propuesta por el Ministerio de Sanidad como una oportunidad para generar un nuevo plan actualizado. Esta Estrategia se puso en marcha en 2009 con siete líneas de acción prioritarias que desde entonces hasta ahora han marcado la acción estatal y autonómica en enfermedades raras: Información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.

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10:34

Casi la mitad de las enfermedades raras son neurológicas, según la SEN

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - En la actualidad, se han descrito más de 7.000 enfermedades raras "de las que casi el 50 por ciento son enfermedades neurológicas y, entre aquellas que no lo son, es común que se desarrolle algún tipo de sintomatología de carácter neurológico", según detalla el coordinador del Grupo de Estudio de Neurogenética y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), el doctor Ángel Aledo Serrano.

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19:00

La Fundación Isabel Gemio recauda 96.675 euros en una cena solidaria por las enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La Fundación Isabel Gemio y el chef Paco Roncero se han unido para celebrar una cena solidaria para celebrar su XVI Aniversario, en la que ha recauda 96.675 euros, que irán destinados a la financiación de proyectos de investigación biomédica en enfermedades raras.

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17:37

Las enfermedades raras oftalmológicas son una de las principales causas de discapacidad visual de los jóvenes

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La mayoría de las enfermedades raras oculares tienen una base genética, con antecedentes familiares de ceguera o de afectación ocular y, por lo general, se inician desde edades tempranas y no responden a los tratamientos iniciales, siendo "una de las principales causas de discapacidad visual en los jóvenes, aunque afectan a menos de cinco de cada 1.000 personas", según explica la doctora Beatriz Fernández-Vega Sanz, del Instituto Oftalmológico Fernández-Vega (IOFV).

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16:34

La ONCE dedica un cupón al 25 aniversario de FEDER en apoyo a las personas con enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - La ONCE dedica su cupón del jueves, 29 de febrero, al 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en apoyo a las personas afectadas por estas patologías. En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cinco millones de cupones recorrerán toda España con el lema '25 años impulsando la esperanza de las personas con enfermedades raras'.

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13:59

Pacientes reclaman coordinación entre Sanidad y CCAA para implantar actuaciones específicas en enfermedades raras

MADRID, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Pacientes y políticos han coincidido en la necesidad de que exista una coordinación entre el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para llevar a cabo actuaciones especificas en enfermedades raras (EERR) y así favorecer la equidad en todos los territorios del país.

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13:45

Los pacientes con daños cerebrales del San Juan de Dios de Zaragoza "acortan" su recuperación con 2 nuevos exoesqueletos

ZARAGOZA, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - Los pacientes con daños cerebrales del hospital San Juan de Dios se benefician de la adquisición de 2 nuevos exoesqueletos de rodilla que "acortan los periodos de rehabilitación" con la aplicación de esta nueva tecnología. La responsable del servicio de Rehabilitación del hospital San Juan de Dios, Ana Coarasa, ha explicado que estos exoesqueletos permiten "un tratamiento precoz, muy funcional, motivan y acortan los periodos de rehabilitación" de los "más de 300 pacientes anuales" que atienden en el complejo hospitalario. Además, ha estimado que el 50 por ciento de los enfermos se pueden beneficiar de esta nueva tecnología sanitaria.

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12:35

Fallece con 40 años el cangués Guillermo Pousada, premio nacional por mejor investigador joven en VIH

VIGO, 27 Feb. (EUROPA PRESS) - El cangués Guillermo Pousada Fernández, reconocido biólogo que en 2021 ganó el premio nacional al mejor investigador y más joven en VIH, falleció el pasado domingo a los 40 años de edad después de años de una lucha contra el cáncer que él mismo narraba a través de redes sociales.

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17:05

Empresas.- Pfizer lleva un 'Fashion Roadshow' a diferentes ciudades de España para visibilizar las enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Pfizer, con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha la iniciativa 'Las Raras Fashion Roadshow', con la que ha llegado a las ciudades de Málaga, Valencia y Santander con diseños de jóvenes diseñadores, para visibilizar las enfermedades raras.

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14:02

Alexion lanza una campaña para visibilizar a los pacientes con enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Alexion, la subsidiaria de AstraZeneca, ha lanzado la campaña 'Diagnóstico de Identidad', en colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, a través de generar un movimiento en redes sociales.

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12:48

Lucía, primera persona tratada de un tipo de enfermedad rara en España hace 30 años: "Me dejó de doler todo"

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Lucía Badía, primer paciente en tratarse de una enfermedad rara de depósito lisosomal en España, ha expresado que este primer fármaco supuso un cambio "radical" porque le dejó de "doler todo", si bien, cuando empezó el proceso, hace 30 años, ha reconocido que ella "era una chica de 16 años que pasó mucho miedo".

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11:49

La digitalización y la atención domiciliaria es clave para mejorar la asistencia de pacientes con enfermedades raras

MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) - La Fundación Gaspar Casal y la biofarmacéutica UCB han presentado el informe 'Las Enfermedades Raras en España: estado de situación y oportunidades de transformación en el nuevo contexto digital' en el que se analiza cómo la digitalización y la atención domiciliaria pueden ser claves para la mejora de la asistencia sanitaria y la calidad de vida de estos pacientes.

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14:18

FEDER demanda mayor inversión en investigación, diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras

MADRID, 22 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) demanda una mayor inversión en investigación, diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras, a través de su campaña 'Enfermedade Raras: ¿Más vale prevenir que curar?', presentada esta mañana en Madrid.

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14:39

El Supremo ve discriminatorio que hospitales no tramiten las solicitudes de financiación de medicamentos no autorizados

Dice que no se puede exigir que las peticiones cuenten con evidencias individualizadas de otros pacientes beneficiados MADRID, 21 Feb. (EUROPA PRESS) - El Tribunal Supremo (TS) ha considerado discriminatorio el hecho de que hospitales no tramiten las solicitudes de financiación pública de medicamentos no autorizados en España para el tratamiento de pacientes con enfermedades raras y ha concluido que no se puede exigir que las peticiones incluyan evidencia individualizadas de otros pacientes que han sido beneficiados con anterioridad.

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10:27

Un estudio propone un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con ELA

La asociación StopELA realiza una donación al equipo de investigación para contribuir al progreso de esta línea de trabajo VALNCIA, 20 Feb. (EUROPA PRESS) - Un estudio liderado por el Centro de Biomateriales e Ingeniería Tisular (CBIT) de la Universitat Politcnica de Valncia (UPV), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe), el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y la Universidad de Zaragoza propone un novedoso enfoque para frenar la degeneración neuromuscular en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

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