últimas noticias sobre: enfermedades raras (3)

6 de mayo 2024

Mostrando resultados del 41 al 60 de un total de 299 noticias encontradas.

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5 / 3 / 2024

13:54

La Reina subraya la labor "incansable" de Feder y aboga por el acceso en equidad a tratamientos de enfermedades raras

SEVILLA, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - La reina Letizia ha presidido este martes en Sevilla el acto central del Día Mundial de las Enfermedades Raras y el 25 aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), de la que ha destacado su "labor incansable, remando en una misma dirección para conseguir el máximo apoyo en todos los ámbitos".

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4 / 3 / 2024

18:05

Pacientes respiratorios reivindican la eliminación de barreras territoriales en el acceso a nuevos medicamentos

MADRID, 4 Mar. (EUROPA PRESS) - Pacientes respiratorios han reivindicado el acceso igualitario a los nuevos medicamentos, independientemente de la comunidad autonóma en la que residan, así como mejoras en los tiempos de espera de aprobación y financiación de nuevos fármacos, durante la I Convención Nacional de Pacientes celebrada por la Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con enfermedades respiratorias (Fenaer) este fin de semana en Madrid.

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10:56

Investigadores españoles diseñarán proteínas con IA para aplicarlas en terapias avanzadas

BARCELONA, 4 Mar. (EUROPA PRESS) - Un equipo de investigadores españoles de las empresas VIVEbiotech, Integra Therapeutics y OneChain Immunotherapeutics, el departamento de Medicina y Ciencias de la Vida de la Universitat Pompeu Fabra (UPF), el Instituto de Biología Molecular de Barcelona (IBMB-CSIC) y el Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (Ciemat) diseñará y producirá proteínas con Inteligencia Artificial (IA) para aplicarlas en terapias avanzadas.

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1 / 3 / 2024

14:00

Enfermedad de Wilson: qué sucede cuando el organismo no elimina el cobre de los alimentos

MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) - La enfermedad de Wilson es un trastorno metabólico por el que el organismo no elimina el cobre de los alimentos, acumulándolo de forma tóxica en los órganos vitales, sobre todo al cerebro y al hígado, afectando gravemente a la salud de quienes lo padecen, por lo que, desde la Asociación Española de Familiares y Enfermos de Wilson piden incluir el diagnóstico precoz de la enfermedad en las revisiones rutinarias de los niños ya que este diagnóstico temprano puede cambiar el rumbo de su vida.

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07:39

Los beneficios de la inmunoterapia personalizada podrían llegar a más pacientes con cáncer

MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) - Científicos del Instituto de Inmunología de La Jolla (LJI), el Centro Oncológico Moores de UC San Diego y la UC San Diego (Estados Unidos) encuentran evidencia de que todos los pacientes con cáncer desarrollan una respuesta inmune a sus tumores, lo que sugiere que muchos más pacientes podrían beneficiarse de la inmunoterapia personalizada.

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29 / 2 / 2024

18:56

Pfizer y tres asociaciones de pacientes, premiadas por su valor innovador en el ámbito de las enfermedades raras

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - Las farmacéuticas Pfizer, Alexion y tres asociaciones de pacientes han sido premiadas por su valor innovador en el ámbito de la salud en la II Jornada de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario 12 de Octubre, organizada este jueves con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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17:24

FEDER pone el foco en la prevención en ER a través de la investigación, el diagnóstico y el acceso a tramientos

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este jueves, una campaña que pone el foco en la prevención en estas patologías a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos.

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13:24

El ISCIII refuerza su investigación en enfermedades raras con la incorporación de la Unidad de Inmunogenética

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) acaba de reforzar su Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) con la incorporación de un nuevo laboratorio, la Unidad de Inmunogenética, cuyo fin es estudiar síndromes autoinflamatorios.

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12:53

Alertan de un aumento "emergente" de esofagitis eosinofílica en la última década

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - La esofagitis eosinofílica (EoE) es una enfermedad crónica producida principalmente por una alergia alimentaria, que afecta al esófago y que provoca disfagia, impidiendo tragar y comer con normalidad, tiene una prevalencia reconocida de 34 casos cada 100.000 habitantes, sin embargo, los expertos alertan de un incremento que podría situarse en los 100 casos por cada 100.000 personas en los últimos diez años, lo que les lleva a calificarla como "enfermedad emergente".

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12:49

Cataluña.- El Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) construye un centro para investigar enfermedades raras

Las obras del complejo, que tendrá 13.877 metros cuadrados, costarán 42,6 millones BARCELONA, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues del Llobregat (Barcelona) ha iniciado las obras de construcción de Únicas SJD, un centro monográfico para la atención e investigación de las enfermedades minoritarias, ha informado este jueves en un comunicado.

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12:45

La Fundación Síndrome de Dravet reivindica más financiación para investigar "una cura que todavía no existe"

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, como una más de las alrededor de 7.000 patologías de este tipo que existen, la Fundación Síndrome de Dravet reivindica la necesidad de financiación, por parte de entidades públicas y privadas, de estudios de investigación que lleven a la realización de ensayos clínicos en busca de una cura que todavía no existe.

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12:09

Más del 60% de pacientes con síndrome de Behet no desarrolla manifestaciones graves

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - El reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, el doctor Jenaro Graña, ha recordado que, aunque el síndrome de Behet provoca unas lesiones características en la piel y las mucosas, más del 60 por ciento de pacientes no desarrolla manifestaciones graves.

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10:59

La Paz, primer hospital público de España con una Unidad Multidisciplinar Infantil de Enfermedades Minoritarias

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - El Hospital Universitario La Paz ha puesto en marcha las Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Minoritarias en niños y en adultos y se convierte así en el primer centro hospitalario público en España que cuenta con una unidad de este tipo destinada a pacientes pediátricos.

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10:58

García celebra el "esfuerzo en inversión para la investigación" del Gobierno en enfermedades raras

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - La ministra de Sanidad, Mónica García, ha celebrado el "esfuerzo en inversión en la investigación" por parte del Gobierno para las enfermedades raras, en el marco del Día Mundial de estas patologías, y ha puesto en valor la ampliación de los cribados neonatales que ha impulsado su propia cartera para diagnosticar algunas de estas enfermedades de manera precoz.

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09:07

Acción Psoriasis asegura que padecer enfermedades raras de la piel es todavía un reto para los pacientes

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - La vicepresidenta de Acción Psoriasis, Montserrat Ginés, ha señalado que padecer enfermedades raras de la piel es, todavía, "un reto para los pacientes y les condiciona la aceptación emocional y familiar". "Tener una enfermedad de la piel es un reto para los pacientes y condiciona nuestra aceptación emocional y familiar, entre otros tipos. Por ello, desde nuestra asociación queremos recalcar que para mejorar la calidad de vida de los pacientes todavía son necesarias una mayor sensibilización, visibilidad de las afecciones e integración social y laboral, al tiempo que seguir luchando contra el estigma de la enfermedad y garantizar el acceso equitativo a la investigación", ha añadido Ginés.

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08:34

29 cosas que debes saber sobre las enfermedades raras

MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) - El último día del mes de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año es bisiesto, por lo que lo celebramos este 29 de febrero, y aprovechando la ocasión, vamos a contaros 29 cosas que debes saber sobre estas patologías tan poco frecuentes en nuestra sociedad, pero que no por ello son merecedoras de menos atención.

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28 / 2 / 2024

18:41

SEMERGEN reivindica el papel del médico de Atención Primaria en la atención de los pacientes con enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - SEMERGEN ha realizado un llamamiento para que el médico de Atención Primaria "cobre protagonismo y relevancia" en la atención a los pacientes y familiares afectados por enfermedades raras. Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, SEMERGEN ha recordado que, en España, cerca de 3 millones de personas padecen una enfermedad de este tipo, algo que supone el 20 por ciento de la cronicidad que atiende el médico de familia.

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17:23

El Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII abreuna unidad para estudiar síndromes autoinflamatorios

El 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha informado que ha reforzado el organigrama del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) con la incorporación de un nuevo laboratorio, la Unidad de Inmunogenética, en la que se estudiarán síndromes autoinflamatorios.

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16:08

Madrid pedirá a Sanidad que el Hospital Fundación de Alcorcón sea centro de referencia del síndrome de Rendu-Osler-Weber

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - La Comunidad de Madrid pedirá al Ministerio de Sanidad que el Hospital público Universitario Fundación Alcorcón sea acreditado como centro de referencia CSUR del Sistama Nacional de Salud para el tratamiento a los afectados por el síndrome de Rendu-Osler Weber, también conocido como Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una enfermedad rara que afecta a aproximadamente 7.000 personas en España.

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15:35

Empresas.-H. Vithas Aguas Vivas y Anasbabi ponen en marcha la primera Unidad de Enfermedades Raras de la sanidad privada

VALNCIA, 28 Feb. (EUROPA PRESS) - El doctor Ismael Ejarque, genetista clínico, liderará la Unidad de Enfermedades Raras y Minoritarias del Hospital Vithas Aguas Vivas, gracias al acuerdo entre la asociación Anasbabi Ciliopatías y su red asistencial Diversia 5.5 con el grupo Vithas.

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