últimas noticias sobre: enfermedades raras (15)

08:29

La miocardiopatía hipertrófica, ¿está contraindicado el ejercicio vigoroso?

MADRID, 27 May. (EUROPA PRESS) - La miocardiopatía hipertrófica (MCH) es un trastorno hereditario poco frecuente que provoca el engrosamiento y agrandamiento del músculo cardiaco y afecta a 1 de cada 500 personas en todo el mundo. Durante mucho tiempo, se ha relacionado con la muerte súbita cardiaca en jóvenes, ahora un estudio respaldado por National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI), indica que el ejercicio vigoroso no parece aumentar el riesgo de muerte o de arritmias potencialmente mortales en personas con MCH.

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13:50

Miñones y Trujillo abordan las nuevas inversiones del Gobierno para Canarias en Atención Primaria y Salud Mental

LAS PALMAS DE GRAN CANARIA, 25 May. (EUROPA PRESS) - El ministro de Sanidad, José Miñones, y el consejero de Sanidad de Canarias, Blas Trujillo, han abordado este jueves las nuevas inversiones que recibirá el archipiélago aprobadas por el Consejo de Ministros en materia de Atención Primaria y de Salud Mental.

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12:05

Crean avatares de moscas del vinagre para estudiar nuevos tratamientos de epilepsias

VALNCIA, 23 May. (EUROPA PRESS) - Un equipo de la Universitat Politcnica de Valncia (UPV) y el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) ha logrado nuevos avances en sus estudios para el tratamiento de epilepsias catalogadas como raras o poco frecuentes, en concreto, para el Síndrome de Dravet y el Síndrome por deficiencia de CDKL5. Los especialistas han creado avatares de moscas del vinagre para estudiar nuevos tratamientos de estas afecciones.

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17:04

Un estudio español presenta el primer fármaco para mejorar el síndrome del corazón rígido

MADRID, 20 May. (EUROPA PRESS) - Un estudio coordinado por Pablo García-Pavía, jefe de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro e investigador del Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares (CNIC) y del CIBER Cardiovascular (CIBERCV), ha demostrado la eficacia y la seguridad de un fármaco retirador de amiloide contra la amiloidosis cardiaca por transtiretina, también conocida como síndrome del corazón rígido.

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12:44

España puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según los datos del Registro Español de Estudios Clínicos

MADRID, 18 May. (EUROPA PRESS) - España puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos, según los datos del Registro Español de Estudios Clínicos (REEC), "una cifra que va al alza y supera los niveles prepandemia, con especial foco en cáncer, seguida de las enfermedades neurológicas y del sistema inmunitario", señalan desde Farmaindustria, con motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico.

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13:01

¿Qué es la neurofibromatosis? Así es la enfermedad que se caracteriza por unas manchas color 'café con leche'

MADRID, 17 May. (EUROPA PRESS) - Los pacientes con neurofibromatosis tardan de media seis años en ser diagnosticados, ya que los síntomas son muchos y muy variados, según ha señalado la Director Patient Advocacy de Alexion, Laura Gutiérrez, en la presentación de la iniciativa 'Despeja la NF', que ha organizado la compañía junto con Cafés La Mexicana.

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12:14

Los hijos de mujeres con obesidad o diabetes tienen mayor riesgo de sufrir estas enfermedades

MADRID, 11 May. (EUROPA PRESS) - Un estudio realizado por investigadores españoles ha demostrado que los hijos de mujeres que presentan obesidad o diabetes durante el embarazo desarrollan ciertas alteraciones epigenéticas que les predisponían a sufrir enfermedades como la diabetes, la obesidad y los problemas cardiovasculares que de ellas se derivan.

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14:20

Los algoritmos de IA en enfermedades raras no prevén la "diversidad humana actual"

Son menos precisos en poblaciones mestizas con distinta ascendencia genética BARCELONA, 10 May. (EUROPA PRESS) - Un estudio de investigadores de la Universitat de Barcelona (UB), la Universitat Ramon Llull (URL), la Universidad Icesi de Colombia y su Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras (CIACER) y la Fundación Valle del Lili ha asegurado que los algoritmos de la Inteligencia Artificial (IA) para diagnosticar enfermedades raras "no integran la diversidad humana actual".

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13:54

Proponen una nueva estrategia de inmunoterapia celular con células CAR T para tratar el osteosarcoma, el cáncer de hueso

MADRID, 10 May. (EUROPA PRESS) - Un equipo del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) ha publicado en la revista 'Cancer Immunology Immunotherapy' una posible nueva estrategia terapéutica basada en el uso de células CAR-T para tratar el osteosarcoma, el tipo más común de cáncer de huesos que normalmente afecta a niños y adolescentes.

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13:49

Acceso Justo al Medicamento pide a Sánchez impulsar en la presidencia europea la reducción de patentes de fármacos

Apoyan la creación de una compañía farmacéutica pública MADRID, 10 May. (EUROPA PRESS) - La Asociación de Acceso Justo al Medicamento (AAJM) ha reclamado al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, que avance durante la Presidencia española del Consejo de la UE durante el segundo semestre del año en los "aspectos positivos" de la nueva reforma de la legislación farmacéutica europea e impulse, entre otros aspectos, la reducción de las patentes de los nuevos fármacos, que ahora son de diez años.

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07:12

Identifican un nuevo trastorno genético en 21 pacientes de todo el mundo con síntomas de neurodesarrollo

MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) - Investigadores del Hospital Infantil de Filadelfia (CHOP) y de la Universidad de Princeton, en Estados Unidos, han descubierto un nuevo trastorno genético asociado a diferencias en el neurodesarrollo, identificado en 21 familias de todo el mundo, según publican en la revista 'Science Advances'.

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11:06

Expertos piden la inclusión de los cuidados paliativos en la cartera de servicios de enfermedades raras

MADRID, 3 May. (EUROPA PRESS) - Los expertos reunidos en las IX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL) han coincidido en reclamar que los cuidados paliativos estén incluidos en la cartera de servicios de enfermedades raras.

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11:57

Un cirujano pediátrico diseña un método para mejorar la atención urgente en politraumatismos infantiles

VIGO, 2 May. (EUROPA PRESS) - Javier Gómez Veiras, cirujano pediátrico del Chuvi e investigador del Grupo de Enfermedades Raras y Pediatría del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, ha defendido recientemente una tesis de doctorado en la USC (calificado con sobresaliente 'cum laude') en la que ha presentado un método para mejorar la atención urgente a niños y niñas con politraumatismos.

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15:56

Catorce organizaciones se unen para reclamar el diagnóstico "en tiempo y equidad" en enfermedades raras

MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) - Un total de 14 organizaciones de pacientes se han unido, con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, que se celebra este viernes, para poner de relieve "los retos que supone no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso".

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15:12

Un estudio europeo muestra que mejora la disponibilidad de los medicamentos en España

MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) - España ha mejorado sus cifras de disponibilidad de nuevos tratamientos aprobados en la Unión Europea a 1 de enero de 2023 y autorizados entre 2018 y 2021, al pasar del 53 por ciento al 58 por ciento, según apunta el informe anual Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa 2022 (W.A.I.T. Indicator), elaborado por la consultora Iqvia para la Federación Europea de la Industria Farmacéutica (Efpia).

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12:58

Los genomas de 240 especies de mamíferos revelan qué hace único al genoma humano

MADRID, 28 Abr. (EUROPA PRESS) - El equipo del Proyecto Zoonomia, una colaboración internacional para descubrir la base genómica de rasgos compartidos y especializados en mamíferos, ha estudiado los genomas de 240 especies y han descubierto qué hace único al genoma humano y han recogido pistas para comprender el origen de las enfermedades humanas.

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17:28

El ministro de Sanidad subraya el trabajo de FEDER en la atención integral de las personas con enfermedades raras

MADRID, 27 Abr. (EUROPA PRESS) - El ministro de Sanidad, José Miñones, ha mantenido este jueves una primera reunión de trabajo con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en la que ha subrayado el trabajo que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a favor de la atención integral de las personas con enfermedades raras, situando en el centro de la acción tanto a los pacientes como a sus familias y allegados.

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16:28

Sobi destaca la importancia de la actividad física para mejorar la calidad de vida del paciente con hemofilia

MADRID, 27 Abr. (EUROPA PRESS) - El director general de Sobi Iberia, Román Latorre, ha asegurado que la actividad física adaptada a las necesidades de los pacientes con hemofilia puede suponer una "importante mejora en su calidad de vida". Así lo ha afirmado en una entrevista a Europa Press, en la que ha explicado que el objetivo de la biofarmacéutica, dedicada a tratamientos innovadores en hematología, inmunología y 'specialty care', es trabajar por "transformar la vida de los pacientes con enfermedades raras" desde todos los ámbitos.

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11:51

El ministro de Sanidad subraya el trabajo de FEDER en la atención integral de las personas con enfermedades raras

MADRID, 27 Abr. (EUROPA PRESS) - El ministro de Sanidad, José Miñones, ha mantenido este jueves una primera reunión de trabajo con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, en la que ha subrayado el trabajo que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a favor de la atención integral de las personas con enfermedades raras, situando en el centro de la acción tanto a los pacientes como a sus familias y allegados.

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