últimas noticias sobre: enfermedades raras (10)

17:07

Bruselas pregunta a expertos cómo reducir la dependencia del exterior en la producción de medicamentos

BRUSELAS, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - La Comisión Europea ha lanzado este martes una consulta pública sobre su futura estrategia farmacéutica en la que pregunta a expertos y otras partes interesadas, entre otras cuestiones, como podría reducir la UE su dependencia en el desarrollo de fármacos de las importaciones procedentes del exterior, principalmente China e India.

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15:48

Investigadores revisan el potencial de la edición genómica de células madre para fines terapéuticos

SEVILLA, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - Investigadores del Sistema Sanitario Público de Andalucía han realizado una revisión sobre los últimos avances de la edición genómica de células madre para fines terapéuticos. En este trabajo --que ha sido publicado en la revista internacional Stem Cells Translational Medicine-- los investigadores describen las últimas investigaciones en el campo haciendo un análisis de los potenciales beneficios de esta tecnología, así como de los posibles efectos indeseados que su utilización incontrolada podría tener.

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10:47

Galicia registra unos 100 pacientes con la enfermedad rara metabólica PKU, con entre 1 y 3 casos anuales

SANTIAGO DE COMPOSTELA, 16 Jun. (EUROPA PRESS) - Galicia registra unos 100 pacientes con la enfermedad rara metabólica PKU en la actualidad, con una incidencia entre uno y tres casos anuales, es decir, un caso por cada 11.565 recién nacidos vivos. "Esta cifra es una aproximación, ya que el Servizo Galego de Saúde (Sergas) comenzó en 2019 a formalizar el registro de pacientes con enfermedades raras pero todavía no hay resultados oficiales", ha explicado en un comunicado la compañía biotecnológica BioMarin, que colabora con la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias en la campaña 'Live Unlimited PKU', creada por seis organizaciones de pacientes.

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14:37

Pacientes y farmacéuticos se comprometen a la atención integral al paciente crónico desde la farmacia comunitaria

MADRID, 12 Jun. (EUROPA PRESS) - El Consejo General de Colegios Farmacéuticos, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Foro Español de Pacientes, la Fundación Luzón Unidos contra la ELA, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y la Federación Española de Párkinson han presentado el documento 'Atención integral al paciente crómico complejo, compromiso de la Farmacia Comunitaria con los pacientes', a través del cual se comprometen a la atención integral al paciente crónico desde la farmacia comunitaria.

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10:22

El BOE publica el acuerdo para exonerar a los medicamentos huérfanos del sistema de control de precios

MADRID, 12 Jun. (EUROPA PRESS) - El Boletión Oficial del Estado (BOE) ha publicado este viernes un acuerdo del Consejo de Ministros del pasado 3 de marzo en el que declara a los medicamentos huérfanos, dirigido a enfermedades raras, exonerados de la incorporación al sistema de precios de referencia cuando en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud no exista una alternativa terapéutica, o, en el caso de que exista, el medicamento huérfano aporte un beneficio clínico relevante.

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12:20

El grupo Orphar-SEFH realiza un informe en el que identifica los nuevos fármacos huérfanos no oncológicos

MADRID, 5 Jun. (EUROPA PRESS) - El Grupo de enfermedades raras y medicamentos huérfanos (Orphar-SEFH) de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), ha realizado su primer informe 'Horizon Scanning de Medicamentos Huérfanos' en el que identifica los nuevos fármacos huérfanos no oncológicos, así como sus nuevas indicaciones en evaluación por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés) hasta febrero del 2020.

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11:52

La Fundación Mutua Madrileña financia tres proyectos de investigación médica sobre el Covid-19

MADRID, 4 Jun. (EUROPA PRESS) - La Fundación Mutua Madrileña va a financiar tres proyectos de investigación médica sobre el Covid-19, los cuales se incluyen dentro de la convocatoria extraordinaria de ayudas a la investigación en salud que puso en marcha en abril con el objetivo de apoyar estudios que permitieran avanzar en el conocimiento y tratamiento del coronavirus.

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16:20

FEDER pide al Gobierno no suspender las ayudas a familias con enfermedades graves tras el estado de alarma

MADRID, 3 Jun. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al Gobierno que no suspenda las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se ha alineado con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), quien ha elevado la propuesta al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.

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12:27

Pfizer invertirá hasta 449 millones de euros para apoyar la innovación de compañías biotecnológicas

MADRID, 3 Jun. (EUROPA PRESS) - Pfizer ha anunciado el lanzamiento de 'Pfizer Breakthrough Growth', un programa de apoyo mediante el cual la compañía invertirá hasta 500 millones de dólares (aproximadamente 449,2 millones de euros) en compañías biotecnológicas. Según ha informado la compañía en un comunicado, el objetivo de esta iniciativa es proporcionar financiación y acceso a la experiencia científica de Pfizer a las empresas biotecnológicas para asegurar la continuidad de los programas de desarrollo clínico más prometedores.

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17:21

Pacientes, profesionales e investigadores se unen para analizar el retraso diagnóstico en las enfermedades raras

MADRID, 2 Jun. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, se han unido para analizar el retraso diagnóstico de los pacientes con enfermedades raras en España.

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14:39

Pfizer presenta buenos resultados de terapia génica en niños ambulantes con distrofia muscular de Duchenne

MADRID, 2 Jun. (EUROPA PRESS) - La compañía Pfizer ha anunciado datos clínicos actualizados del ensayo de fase 1b con PF-06939926, una terapia génica en investigación que se está desarrollando para tratar la distrofia muscular de Duchenne (DMD), que apoyan el avance hacia la fase 3.

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11:00

Avanzan en el diagnóstico temprano de la ataxia de Friedreich

MADRID, 2 Jun. (EUROPA PRESS) - El Instituto de Investigación Sanitaria INCLIVA del Hospital Clínico de Valencia, con la colaboración del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo principal investigar un perfil molecular basado en microARNs para identificar biomarcadores para el diagnóstico temprano y el pronóstico de la cardiomiopatía, la escoliosis y la diabetes en pacientes de ataxia de Friedreich (FRDA) y permitir así la implementación de la medicina de precisión en las enfermedades neurológicas raras.

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18:26

Almirall, la UC3M y la Fundación MEDINA investigan nuevos tratamientos para enfermedades genéticas raras

MADRID, 28 May. (EUROPA PRESS) - Almirall, la Universidad Carlos III (UC3M) de Madrid y la Fundación MEDINA de Granada han iniciado un proyecto para encontrar nuevos tratamientos para la epidermólisis bullosa distrófica recesiva y otras enfermedades genéticas causadas por las llamadas mutaciones sin sentido. Este proyecto está parcialmente financiado por el Centro para el Desarrollo Tecnológico Industrial (CDTI) del Ministerio de Ciencia e Innovación del Gobierno de España.

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18:10

Fundación EPIC y FEDER se unen para hacer posible la investigación en enfermedades raras

MADRID, 28 May. (EUROPA PRESS) - La Fundación EPIC se ha unido a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación en estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.

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14:48

El 94% de familias con enfermedades raras en España han visto interrumpida la atención de su patología por el COVID-19

El 94 por ciento de las familias con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología con motivo de la crisis generada por COVID-19, especialmente en lo relativo a terapias, pruebas diagnósticas, consultas con especialistas e intervenciones quirúrgicas, según datos aportados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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14:19

FEDER alerta que los recortes del Gobierno a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de las enfermedades raras

MADRID, 25 May. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que los recortes del Gobierno en la financiación a las ONG estatales han puesto en riesgo la atención de las enfermedades raras, especialmente en un momento "tan crítico" como el derivado de la pandemia y sus consecuencias.

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07:59

Anemia falciforme, la enfermedad rara que te hace resistente a la malaria (y grupo de riesgo frente al Covid-19)

MADRID, 24 May. (EDIZIONES) - La anemia falciforme y la malaria son dos enfermedades con bastante incidencia en África. Se sabe que los portadores de esta anemia, un trastorno raro y hereditario de la sangre, son más resistentes a la malaria. ¿Por qué esto es así? A su vez, no hay que perder de vista que los pacientes con esta anemia son grupo de riesgo frente a COVID-19.

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17:45

El primer ensayo en humanos de una vacuna contra el COVID-19 descubre que es segura e induce una rápida respuesta inmune

La primera vacuna contra el COVID-19 que ha llegado a la fase 1 del ensayo clínico es segura, bien tolerada y capaz de generar una respuesta inmunológica contra el SARS-CoV-2 en los humanos, según una nueva investigación publicada en la revista 'The Lancet'. El ensayo abierto en 108 adultos sanos demuestra resultados prometedores después de 28 días.

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13:46

FEDER pide al Gobierno a que reconozca la especialidad de Genética Clínica "de forma urgente"

MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado al gobierno a reconocer la especialidad de Genética Clínica "de forma urgente" tras conocer que Salvador Illa, Ministro de Sanidad, ha anunciado el reconocimiento de Urgencias e Infecciosas como especialidad, cuya normativa estaría prevista para finales de este 2020.

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11:41

Jorge Huete se incorpora a Sobi como director de la Unidad de Negocio de Hemofilia para España y Portugal

MADRID, 22 May. (EUROPA PRESS) - Jorge Huete se ha incorporado a Sobi como nuevo director de la Unidad de Negocio de Hemofilia para España y Portugal, según ha anunciado la compañía este viernes a través de un comunicado. Licenciado en Economía y Negocios Internacionales por la San Diego State University (SDSU) de California, con énfasis en relaciones comerciales Europa-Estados Unidos, ha completado su formación desde entonces con diversos cursos de postgrado en Derecho empresarial, liderazgo y un postgrado en dirección ejecutiva de empresas farmacéuticas por el Instituto de Empresa.

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