últimas noticias sobre: enfermedades raras (6)

10:53

Roche presenta 'Las aventuras de Bruno', un cómic para entender el día a día de los niños con hemofilia

MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) - La compañía farmacéutica Roche, en colaboración con la doctora Rosa Campos Álvarez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera, ha creado el cómic 'Las aventuras de Bruno' para ayudar a entender el día a día de los niños con hemofilia a través de la historia de Bruno, un chico de cuarto de primaria al que le gusta saltar, jugar al baloncesto e irse de viaje con sus padres y que tiene hemofilia, pero eso no le impide participar activamente en las actividades escolares y en los juegos del recreo.

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18:16

La Fundación Querer lanza la campaña 'Rareza extraordinaria' para concienciar sobre las enfermedades raras

MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) - La Fundación Querer lanza un año más su campaña 'Rareza extraordinaria' para crear conciencia y tomar medidas en apoyo las enfermedades raras, que afectan a un colectivo de millones de personas en todo el mundo, quienes enfrentan más de 6.000 patologías diferentes.

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17:51

Un programa informático podría predecir enfermedades

MADRID, 29 Ene. (EUROPA PRESS) - Investigadores sanitarios de Rutgers Health (EE.UU.) han desarrollado un programa informático pionero, 'IntelliGenes', que combina la inteligencia artificial (IA) y el aprendizaje automático para medir la importancia de biomarcadores genómicos específicos y ayudar a predecir enfermedades individuales.

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17:13

Expertos destacan la importancia del diagnóstico precoz del albinismo, principalmente para tratar el trastorno visual

MADRID, 26 Ene. (EUROPA PRESS) - El vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología e investigador del CSIC, Lluís Montoliu, ha destacado la importancia del diagnóstico precoz del albinismo, principalmente para tratar el trastorno visual que lleva asociado esta enfermedad genética.

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17:12

Rick R. Suárez es nombrado presidente del AstraZeneca Global Hub de Barcelona

MADRID, 24 Ene. (EUROPA PRESS) - El presidente de AstraZeneca en España, Rick R. Suárez, ha sido nombrado presidente del AstraZeneca Global Hub de Barcelona, el centro internacional de innovación científica que tiene el objetivo de acelerar la llegada de la nueva generación de tratamientos en las cinco áreas terapéuticas clave de la compañía: Oncología, Enfermedades Raras, Cardiovascular, Renal y Metabolismo, Respiratorio e Inmunología y Vacunas e Inmunoterapias.

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13:07

AseBio afirma que la propuesta de Legislación Farmacéutica de la UE pone en riesgo la innovación biotecnológica

MADRID, 24 Ene. (EUROPA PRESS) - EuropaBio, asociación que representa a la industria biotecnológica en Europa y de la que AseBio forma parte, ha publicado los resultados de un estudio que alerta del impacto negativo del proyecto de Legislación Farmacéutica General (GPL, por sus siglas en inglés) de la Comisión Europea en materia de innovación en el sector biotecnológico, especialmente en el caso de las pequeñas empresas.

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12:28

España financia 21 nuevos medicamentos huérfanos autorizados por la UE en 2023, 12 más que en 2022, según un informe

MADRID, 24 Ene. (EUROPA PRESS España ha financiado 21 nuevos medicamentos huérfanos autorizados por la Unión Europea (UE) - en 2023, 12 más que en el ejercicio anterior, según el Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

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19:00

Farmaindustria celebra la presentación por parte de Sanidad del catálogo de pruebas genéticas

MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) - Farmaindustria ha mostrado su satisfacción tras la presentación por parte del Ministerio de Sanidad del Catálogo Común de Pruebas Genéticas, algo que considera "un gran paso para los pacientes porque permite mejorar el acceso a la medicina personalizada".

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13:07

Empresas.- Chiesi anuncia nuevos datos de su tratamiento para la enfermedad de Fabry

MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) - Chiesi Global Rare Diseases ha anunciado la publicación de los datos del estudio de fase 3 BALANCE, que evaluó la eficacia, seguridad y tolerabilidad de la pegunigalsidasa alfa frente a la agalsidasa beta en pacientes adultos en tratamiento previo con agalsidasa beta y con deterioro de la función renal.

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12:34

Expertos en genética se concentran frente al Ministerio de Sanidad para pedir la especialidad de Genética Clínica

La Asociación Española de Genética Humana presenta este martes a Sanidad el Catálogo Común de Pruebas Genéticas MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) - La Plataforma para la Creación de la Especialidad Multidisciplinar de Genética Clínica se ha manifestado durante la mañana de este martes frente al Ministerio de Sanidad para exigir la creación de la especialidad de Genética Clínica como "una necesidad urgente" que "debe complementar" al Catálogo Común de Pruebas Genéticas elaborado por diferentes especialistas y que se presenta este martes en el Ministerio.

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12:32

Experto destaca cómo afectan las repercusiones psicológicas del psoriasis pustulosa generalizada en la calidad de vida

MADRID, 23 Ene. (EUROPA PRESS) - El jefe de Servicio de Dermatología Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Badalona), el doctor José Manuel Carrascosa, afirma que la calidad de vida del paciente con psoriasis pustulosa generalizada (PPG) a menudo se ve significativamente afectada debido a los síntomas físicos, como el dolor y el picor, así como por las repercusiones psicológicas, incluyendo ansiedad y depresión.

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13:49

Satse advierte que el "cierre" de la UCI Pediátrica de La Paz afecta a otros centros hospitalarios

MADRID, 22 Ene. (EUROPA PRESS) - El sindicato de Enfermería Satse Madrid ha advertido este lunes que el "cierre" de la UCI Pediátrica del Hospital La Paz está afectando a otros centros hospitalarios de la red del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), así como a otros servicios dentro del propio hospital.

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12:50

'En Ruta por las Enfermedades Raras' concluye su V Aniversario con 11.800 kilómetros recorridos y 48.000 recaudados

MADRID, 22 Ene. (EUROPA PRESS) - La Asociación 'En Ruta por las Enfermedades Raras' concluye su V Aniversario con un total de 11.800 kilómetros recorridos y 48.000 euros recaudados, desde su puesta en marcha en 2019, en favor del programa 'Investigación y Conocimiento' de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de los cuales 2.382 kilómetros recorridos y 11.000 euros recaudados se han en acumulado 2023.

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12:16

Fundación Mutua Madrileña destinará más de 2,3 millones de euros a nuevos proyectos de investigación médica

MADRID, 22 Ene. (EUROPA PRESS) - La Fundación Mutua Madrileña ha abierto una nueva convocatoria de Ayudas a la Investigación en Salud, dotada de más de 2,3 millones de euros, con el objetivo de financiar proyectos de investigación médica desarrollados en hospitales españoles en el marco de determinadas especialidades.

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07:29

La genética puede influir en la respuesta del cuerpo a la falta de oxígeno

MADRID, 17 Ene. (EUROPA PRESS) - Investigadores de las Facultades de Medicina de la Universidad de Pittsburgh (Estados Unidos) han descubierto un mecanismo fundamental que controla la respuesta del cuerpo a la limitación de oxígeno y regula la enfermedad de los vasos sanguíneos del pulmón. Los hallazgos se publican en 'Science Translational Medicine'.

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17:35

El 56% de las personas con enfermedad rara tiene retraso diagnóstico y, de ellas, el 36% necesita atención psicológica

MADRID, 16 Ene. (EUROPA PRESS) - El 56 por ciento de las personas con enfermedades raras tiene retraso diagnóstico, y casi el 21 por ciento tienen que esperar más de una década para obtenerlo, y, de este grupo, el 36 por ciento necesita atención psicológica, según el proyecto 'DetERminantes del retraso diagnóstico: repercusión social y familiar'.

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14:35

El diagnóstico temprano es clave para tratar las enfermedades autoinflamatorias y hematológicas inmunomediadas

MADRID, 15 Ene. (EUROPA PRESS) - Uno de los principales retos a los que se enfrentan los médicos internistas es el diagnóstico temprano de las enfermedades autoinflamatorias y hematológicas inmunomediadas y de las inmunodeficiencias primarias ya que, según ha señalado el médico internista y coordinador del GEAS-SEMI y coordinador de la Unidad de Enfermedades Sistémicas Autoinmunes y Minoritarias del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, el doctor José Salvador García Morillo, "algunas son difíciles de identificar en etapas iniciales y se retrasa muchas veces el diagnóstico".

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12:36

La IA impulsa cambios en el I+D, la fabricación y la distribución en el sector farmacéutico, según Catenon

MADRID, 15 Ene. (EUROPA PRESS) - La Inteligencia Artificial está impulsando una serie de avances en el sector farmacéutico en áreas como el I+D, la fabricación y la distribución y comercialización, además de reclamar nuevos perfiles profesionales como científicos de datos en Salud, ingenieros biomédicos, bioinformáticos o expertos en Regulación y Ética en IA, entre otros, según la Consultora Catenon.

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12:08

El Consejo General de Enfermería pide a Sanidad y Educación impulsar la figura de la enfermera escolar en todas las CCAA

MADRID, 9 Ene. (EUROPA PRESS) - El Consejo General de Enfermería (CGE), junto a otras 15 entidades, ha solicitado la colaboración entre los Ministerios de Sanidad y de Educación para impulsar un procedimiento común instando a todas las CCAA a implantar la figura de la enfermera escolar en todo el territorio nacional.

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10:42

La Fundación Amancio Ortega aportará 500.000 euros a FEDER para la financiación de actividades

MADRID, 9 Ene. (EUROPA PRESS) - La Fundación Amancio Ortega y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración que supone la aportación de 500.000 euros para la financiación de las actividades de FEDER destinadas a los pacientes de enfermedades raras y a sus familias.

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