últimas noticias sobre: enfermedades raras (4)

07:59

La hipovitaminosis: ¿qué pasa cuando no ingieres todas las vitaminas que tu cuerpo necesita?

MADRID, 12 Dic. (EDIZIONES) - Las vitaminas son compuestos orgánicos o micronutrientes que son esenciales en pequeñas cantidades para que el metabolismo funcione normalmente. Debido a que las vitaminas (con la excepción de la vitamina D) no pueden ser sintetizadas por los seres humanos, necesitamos tomarlas con la dieta para prevenir estos trastornos del metabolismo.

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12:26

FEDER pide al Gobierno que cumpla su compromiso de integrar a las enfermedades raras en la cobertura universal

MADRID, 11 Dic. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado al Gobierno a cumplir su compromiso de integrar estas patologías en su planificación de la Cobertura Universal de la Salud, recordando que así lo recoge la coalición progresista PSOE-Unidas Podemos en 'Un nuevo acuerdo para España', así como la necesidad de garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento de todas las personas, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

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12:41

Investigadores españoles confirman la eficacia de un nuevo fármaco en el tratamiento de dos tipos de obesidad severa

MADRID, 10 Dic. (EUROPA PRESS) - Investigadores del Centro de Investigación Biomédica en Red de la Fisiopatología de la Obesidad y Nutrición (CIBEROBN) han participado, junto con otras instituciones internacionales como INSERM, Charité y Erasmus, en dos ensayos clínicos a nivel mundial en los que se ha demostrado la eficacia del fármaco setmelanotida en el tratamiento de dos tidos de obesidad severa.

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17:22

El Gobierno distribuirá más de 129 millones de euros entre las CCAA para planes y programas sanitarios

MADRID, 9 Dic. (EUROPA PRESS) - El Consejo de Ministros ha acordado este miércoles la distribución de distintos créditos, por más de 129 millones de euros, a las comunidades autónomas para la realización de distintos planes y programas sanitarios. En concreto, se han formalizado los criterios objetivos de distribución, así como la distribución resultante de créditos por un importe de 121.187.110 euros entre las comunidades para la financiación del programa de desarrollo de medidas para mejorar la eficiencia y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS).

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14:52

CNIO y la UAB crean una 'spin off' para crear el primer tratamiento contra fibrosis pulmonar basado en terapia génica

MADRID, 1 Dic. (EUROPA PRESS) - Las biólogas moleculares Maria Blasco (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas, CNIO) y Ftima Bosch (Universidad Autónoma de Barcelona, UAB) han creado una 'spin off', Telomere Therapeutics, para desarrollar el primer tratamiento contra fibrosis pulmonar basado en terapia génica.

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16:27

Farmaindustria espera que la Estrategia Farmacéutica Europea permita recuperar el terreno perdido en investigación

MADRID, 26 Nov. (EUROPA PRESS) - La Comisión Europea presentó este miércoles la Estrategia Farmacéutica Europea, una serie de propuestas con las que Bruselas pretende dar un impulso al nivel de competitividad en materia de innovación biofarmacéutica en el continente, y que para Farmaindutria podría ser una oportunidad para recuperar el terreno perdido en investigación frente a Estados Unidos y Asia.

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13:50

Farmaindustria espera que la Estrategia Farmacéutica Europea permitirá recuperar el terreno perdido en investigación

MADRID, 26 Nov. (EUROPA PRESS) - Farmaindustria ha asegurado que la Estrategia Farmacéutica Europea, presentada por la Comisión Europea este miércoles, es una oportunidad para recuperar el terreno perdido en investigación frente a Estados Unidos y Asia. La industria farmacéutica europea, a través de su patronal Efpia (a la que pertenece Farmaindustria), espera que esta estrategia, que debe concretarse y desarrollarse a lo largo del próximo año, pueda crear las condiciones para que Europa vuelva a ser el líder mundial en innovación biomédica.

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13:33

Dolors Montserrat pide poner al paciente en el centro de la estrategia farmacéutica de la Unión Europea

MADRID, 26 Nov. (EUROPA PRESS) - La portavoz del PP en el Parlamento Europeo, Dolors Montserrat, ha pedido este jueves que la nueva estratégica farmacéutica de la Unión Europea ponga a los pacientes "en el centro" de todas las decisiones en este ámbito. Durante un debate en el pleno del parlamento Europeo sobre este asunto, Montserrat ha puesto como ejemplo que no se puede permitir que un paciente europeo de cáncer tenga una diferencia de entre el 7 por ciento y el 90 por ciento de posibilidades de acceder a los medicamentos aprobados, o de esperar entre 3 meses y 3 años para que un fármaco se comercialice después de haber sido aprobado.

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19:43

Illa dice que las medidas contra el Covid están dando resultados pero avisa de que la situación es preocupante

MADRID, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - El ministro de Sanidad, Salvador Illa, ha asegurado que las medidas que se están adoptando contra el Covid-19 están dando resultados ya que se está reduciendo el número de contagios y las tasas de hospitalización y de UCI, si bien ha avisado de que la situación sigue siendo "preocupante".

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18:37

Bruselas pide a la UE reducir la dependencia del exterior para evitar escasez de medicamentos en crisis sanitarias

BRUSELAS, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - La Comisión Europea ha presentado este miércoles una serie de ideas para tratar de reforzar la industria farmacéutica europea y mejorar el acceso de los pacientes a medicamentos asequibles, con la vista puesta también en identificar producciones estratégicas que puedan ser relocalizadas para evitar el desabastecimiento en periodos de crisis sanitarias como la actual provocada por el coronavirus.

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17:28

AELIP pide la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para los pacientes con lipodistrofias

MADRID, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha reclamado al Ministerio de Sanidad la inclusión en el Sistema Nacional de Salud del único tratamiento disponible (metreleptina) para los pacientes con este grupo de enfermedades poco frecuentes.

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12:29

Sanidad y CCAA analizarán hoy el plan de vacunación del Covid y acuerdos sobre protonterapia y sistemas flash de glucosa

MADRID, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - El pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), presidido por el ministro de Sanidad, Salvador Illa, y en el que participan los consejeros del ramo de las comunidades autónomas, va a analizar este miércoles el Plan de Vacunación contra Covid-19, aprobado este martes por el Consejo de Ministros, así como diferentes acuerdos de la Comisión de prestaciones, aseguramiento y financiación de 14 de julio de 2020.

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11:52

Un estudio confirma los beneficios de un fármaco para tratar la ataxia de Friedreich

MADRID, 25 Nov. (EUROPA PRESS) - Un estudio publicado en la revista 'Neurobiology of Disease' ha confirmado los beneficios del fármaco leriglitazona para tratar la ataxia de Friedrich, una enfermedad rara que afecta a 2-4 personas de cada 100.000 y para la cual, actualmente, no hay una cura efectiva.

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13:35

FEDER priorizará a las entidades de pacientes más vulnerables a través de sus ayudas anuales

MADRID, 23 Nov. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzadp su convocatoria 'Fondos FEDER - Haciendo crecer la esperanza', un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros para apoyar el empoderamiento y la labor del movimiento asociativo. En esta edición y ante la actual crisis socio-sanitaria, la Federación priorizará a las entidades que se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad y a las organizaciones con menos ingresos.

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15:27

El 90% de personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención sanitaria por la pandemia

MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) - El 90 por ciento de personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología a consecuencia de la pandemia del Covid-19, según los datos preliminares de la encuesta europea 'Rare Barometer Voices'.

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15:14

El Senado aprueba por unanimidad apoyar a las familias que tienen a su cargo personas con enfermedades raras

MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) - El Senado ha aprobado por unanimidad una proposición de ley, presentada por el Grupo Parlamentario Popular (GPP), para ayudar a las familias que tienen a su cargo personas con enfermedades raras, sean menores o mayores de edad. La iniciativa defendida en el pleno de la Cámara por la senadora popular, Salomé Pradas, insta al Gobierno modificar el artículo 42.1.c de la Ley General de la Seguridad Social para resolver el vacío legal que existe a la hora de la protección social a estas familias ya que, actualmente, la Seguridad Social no protege a la mayoría de padres o madres con hijos menores o mayores de edad con enfermedades raras.

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12:20

Biomarin pone en marcha un programa de atención domiciliaria para pacientes con mucopolisacaridosis

MADRID, 19 Nov. (EUROPA PRESS) - BioMarin ha puesto en marcha el programa 'Contigo MPS' de atención domiciliaria para que las personas con mucopolisacaridosis (MPS) no necesiten desplazarse semanalmente hasta el hospital para continuar con la administración de su terapia; en concreto, la iniciativa permite el tratamiento extrahospitalario con dos de sus tratamientos para la MPS VI y MPS IV-A.

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17:57

La inteligencia artificial y la terapia génica se posicionan como grandes aliadas en la medicina del futuro

MADRID, 18 Nov. (EUROPA PRESS) - La Fundación Pfizer ha celebrado la VII edición de sus encuentros 'Ciencia en Constante Evolución' con un coloquio en torno a la 'Medicina del futuro: Inteligencia Artificial y Terapia Génica', para analizar en profundidad las oportunidades que ambas disciplinas ofrecen en el terreno de la salud, donde la principal conclusión ha sido que la inteligencia artificial y la terapia génica se posicionan como grandes aliadas en la medicina del futuro.

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13:00

FEDER pide a los centros educativos que garanticen el bienestar del alumnado con enfermedades raras

MADRID, 18 Nov. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha animado a colegios e institutos a sumarse a sus proyectos educativos para acercar las patologías poco frecuentes a las aulas y "conseguir un presente más igualitario para los más pequeños que conviven con alguna de estas condiciones".

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12:44

Diseñan una base de datos de pacientes de enfermedades raras que incluye datos psicosociales

BARCELONA, 18 Nov. (EUROPA PRESS) - Un grupo de investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnológico Eurecat han diseñado una base de datos de pacientes de enfermedades raras que también incluye datos psicológicos y sociales. En un comunicado este miércoles, la investigadora principal, Laia Subirats, ha explicado que la herramienta busca "tener una mayor comprensión del paciente y extraer nuevos datos sobre la interacción que tiene con la enfermedad".

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