MADRID, 16 Dic. (EUROPA PRESS) -
La Comisión Europea ha presentado hoy una propuesta para que los países de la Unión Europea lleven a cabo una serie de acciones para mejorar la asistencia en enfermedades raras que estén listas para antes de 2011 y que sirvan para mejorar la situación de estos enfermos, en el marco del Consejo europeo de empleo, política social, salud y consumidores (EPSSCO), que se ha celebrado hoy en Bruselas.
Ante esto, el titular español de Sanidad, Bernat Soria, ha señalado también que España se adelantará a los plazos establecidos por la UE, pues desde inicios de este año el Ministerio trabaja activamente en la elaboración de una Estrategia en Enfermedades Raras para el Sistema Nacional de Salud (SNS) que estará lista en el primer semestre de 2009.
Dicho plan de actuación se basará en 7 líneas de actuación, desde la fijación de unos indicadores de salud pública, la prevención primaria y detección precoz, atención integral, terapias, investigación, formación y calidad de vida. En su desarrollo, y al igual que sucede con el resto de Estrategias del SNS, están colaborando las CCAA, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes, tales como la Federación Española de Enfermedades Raras, la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares.
Además, a la elaboración de la nueva Estrategia hay que sumar la creación de 40 centros y unidades de referencia especializados en el tratamiento de patologías complejas, y la aprobación este año de un crédito de 16 millones de euros para impulsar la investigación independiente en medicamentos para enfermedades raras o de uso pediátrico que no tienen suficiente interés comercial para la industria farmacéutica.
En el marco de la reunión de hoy, Soria también mostró su satisfacción por la decisión de la Unión Europea de llevar a cabo una directiva de trasplantes y un Plan de Acción en esta materia. La UE ha avalado en numerosas ocasiones el modelo español de trasplantes, que está considerado uno de los mejores del mundo, motivo por el cual la futura directiva podría recoger aspectos similares a los utilizados en el modelo español.
Por este motivo, España será uno de los países que lidere la redacción de la nueva normativa, que podría estar lista en 2010, coincidiendo con la presidencia europea de España.
