MADRID, 20 May. (EUROPA PRESS) -
El 94 por ciento de los afectados por una enfermedad rara, término que engloba a más de 7.000 patologías con una prevalencia de menos de 5 pacientes por cada 100.000 habitantes, no dispone de un medicamento específico para su diagnóstico y, por tanto, reciben un tratamiento paliativo para los síntomas que presenta, según se desprende de un estudio sobre las 'Necesidades sociosanitarias de Enfermedades Raras en España (ENSERio)' que ha realizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Obra Social Caja Madrid.
En España se estima que hay más de 3 millones de personas afectados por una de estas enfermedades de los que , según la presidenta de FEDER, Rosa Sánchez de Vega, sólo el 6 por ciento usa medicamentos huérfanos específicos para su patología mientras que casi la mitad, un 43%, asegura no recibir tratamiento alguno o considera inadecuado la medicación de que dispone.
"Fuera de los medicamentos huérfanos, que son los específicos, la medicación que se aplica es paliativa", explicó Sánchez de Vega, debido fundamentalmente al desconocimiento de los profesionales sanitarios y a la necesidad de que los laboratorios farmacéuticos aumenten su labor investigadora en el desarrollo de nuevos fármacos, sobre todo teniendo en cuenta que el 80 por ciento de estas patologías tienen un origen genético.
Además, en los casos en que sí existe el tratamiento adecuado la mitad de los pacientes afirman tener dificultades para acceder a él, concluye este estudio. Así, el 48 por ciento asegura que el principal obstáculo en la obtención de los medicamentos huérfanos es el excesivo precio del producto y el 23 por ciento lo achaca a que se tenga que obtener en otro país.
Por otro lado, esta dificultad en el uso de un tratamiento adecuado se percibe también en la problemática de obtener una buena atención sanitaria en España, ya que la mitad de estos pacientes reconoce tener que trasladarse de una comunidad a otra en busca de un diagnóstico certero y un seguimiento de su enfermedad. De hecho, el 40 por ciento afirma que ha salido de su provincia más de cinco veces en los últimos dos años por culpa de su enfermedad.
INEQUIDAD ENTRE CC.AA.
Según lamentó la directora de FEDER, Claudia Delgado, "en España existe una importante inequidad entre comunidades" a pesar de la puesta en marcha de una Estrategia Nacional dentro del Sistema Nacional de Salud por parte del Ministerio de Sanidad. Así, mientras que hay regiones como Andalucía, Extremadura o Cataluña donde se han puesto en marcha comités asesores sobre enfermedades raras, en otras el abordaje de estas enfermedades está menos desarrollado.
Así, los pacientes que se ven obligados a viajar acuden "más frecuentemente" a Barcelona o Madrid y, en menor medida, a otras capitales de provincia como Valencia, Córdoba, Alicante, Badajoz y Sevilla. La presidenta de este organismo, Sánchez de Vega, concretó que se trata de un problema de hospitales pequeños, que son los que "tienen más dificultades y acaban derivando a estos pacientes a grandes hospitales en los que la atención puede ser más precisa".
No obstante, un 17 de estos pacientes asegura que no han podido viajar en busca de un mejor tratamiento "aunque lo hayan necesitado", explicó Delgado, debido a que la desatención de estas enfermedades por parte de las autoridades obligue a destinar a la enfermedad en torno a un 20 por ciento del presupuesto familiar.
Para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios que ofrece el SNS es escasa o nula y algunos reconocen "estar hipotecados" para poder recibir un tratamiento adecuado. Además, el 41 por ciento de estos pacientes reconoce que sus principales cuidadores son sus padres sin que por ello reciban una ayuda económica y con el handicap que supone para su vida diaria.
Entre las principales recomendaciones que FEDER hace para mejorar la situación actual está la creación de centros de referencia específicos, llevar a cabo un registro nacional de estos pacientes y, en definitiva, "concreción, plazos y más financiación", pidió Sánchez de Vega.
