MADRID, 26 Sep. (EUROPA PRESS) -
Alrededor de 8.000 personas sufren algún tipo de ataxia hereditaria o falta de descoordinación en el cuerpo en España, aunque en la actualidad no existe ninguna estadística oficial, según recuerda la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo del día internacional de la ataxia que se celebra este domingo, 25 de septiembre.
Los neurólogos consideran que su relativa baja incidencia hace que este tipo de enfermedades se engloben dentro del grupo de enfermedades raras y que, por lo tanto, en la actualidad, exista un profundo "desconocimiento social de las mismas, lo que condiciona que no se destinen suficientes medios para su investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos", señala a Europa Press un miembro del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento (GETM) de la SEN, la doctora Mónica Kurtis Urra.
Las personas con ataxia valoran positivamente la atención personalizada que reciben por parte de los neurólogos, puesto que, al ser un síndrome sin tratamiento, la relación con el médico y sus consejos les tranquilizan. "A veces los pacientes dan muchas vueltas y, antes de llegar al neurólogo, son vistos por el médico de cabecera, reumatólogos, traumatólogos pero, una vez que son examinados por el especialista correcto, se quedan más tranquilos cuando éste les explica cuál es su problema y por qué se produce", explica Kurtis.
Bajo el término ataxias heredodegenerativas se engloban más de 40 tipos de enfermedades degenerativas del sistema nervioso caracterizadas por pérdida del equilibrio y descoordinación en la realización de movimientos voluntarios. Generalmente son enfermedades progresivas, evolutivas y altamente discapacitantes.
"Debido a la gran variedad, la sintomatología de estas enfermedades es muy variada, no obstante, la falta de coordinación de los movimientos, que puede afectar a cualquier parte del cuerpo, es el rasgo común a todas ellas", explica la coordinadora del GETM, la doctora Rosario Luquín Puido, quien añade que "esta falta de coordinación se puede manifestar en la falta de equilibrio, en una descoordinación de las extremidades superiores (dismetría) o en el deterioro en el control de los movimientos oculares o de los músculos que intervienen en el habla".
DETECCIÓN PRECOZ PARA MANTENER UNA ÓPTIMA CALIDAD DE VIDA
Kurtis apunta que "es muy importante la detección precoz del síndrome porque, aunque no hay tratamientos curativos, cuando los pacientes asisten a las consultas se les aportan novedades sobre terapia ocupacional, física o pistas clave para evitar caídas en casa". En definitiva, para la experta, "lo importante es mantener una calidad de vida óptima pese a las limitaciones".
En este punto, la doctora considera "imprescindible" distinguir entre ataxias heredodegenerativas y ataxias adquiridas, puesto que en el diagnóstico del paciente "es primordial descartar que no sea adquirida". Las ataxias adquiridas son aquellas que se producen por un tumor, por una enfermedad autoinmune como el lupus, por intolerencia al gluten o incluso por alcoholismo, entre otros múltiples factores, mientras que las más comunes y severas son las que se producen por cuestiones hereditarias, de ahí que se denominen ataxias heredodegenerativas.
Para mejorar la calidad de vida de los pacientes, la neuróloga explica que hay que llevar a cabo "tratamientos alternativos y específicos para ayudarles a optimizar el equilibrio". Por ello, los profesionales apuestan por tratar a estas personas con terapias basadas en medidas de soporte como la fisioterapia, para mantener la fuerza en las piernas y, lo más importante, "para mantenerse lo más activos posible durante el mayor tiempo posible".
Asimismo, estos pacientes suelen asistir a terapia ocupacional para que les ayuden a poder utilizar los miembros superiores para comer y "para que sean independientes aunque tengan ese temblor o descoordinación", continúa.
Además, la doctora hace hincapié en que "el síndrome no afecta, por lo general, a la actividad cognitiva, por lo que hay que mantener el intelecto en acción para que los afectados se sientan útiles y puedan hacer muchas cosas durante el mayor tiempo posible".
