MADRID, 21 Ene. (EUROPA PRESS) -
La ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia, ha inaugurado la tienda solidaria 'Midesvan.org'; un proyecto conjunto que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España), han puesto en marcha en el Centro Comercial Alcalá Norte de Madrid.
Según explican sus organizadores, el objetivo del proyecto es doble. Por un lado, obtener una fuente de financiación periódica y sostenible para que ambas organizaciones puedan llevar a cabo su labor y, por otro, difundir información sobre las enfermedades raras en general y la 'Piel de Mariposa', en particular, así como aumentar la sensibilización social con estas causas.
En los cien metros cuadrados que mide el establecimiento se pueden encontrar todo tipo de artículos nuevos y semi-nuevos procedentes de donaciones de particulares, entidades y empresas que quieren aportar su granito de arena a estas causas. Ropa, menaje del hogar, objetos de decoración, bisutería, juguetes, libros, todo esto se puede adquirir a precios "realmente económicos", aseguran.
Una media de 25 personas voluntarias, comprometidas de forma continua, gestionan la tienda, de manera que la gran mayoría de los beneficios puedan ser destinados a las causas que defienden las entidades organizadoras.
Concretamente, desde FEDER se destinarán los beneficios a proyectos de atención social, defensa de los derechos de las familias y promoción del conocimiento en enfermedades poco frecuentes. En cuanto a DEBRA, servirán para financiar dos proyectos que tiene en marcha de atención socio-sanitaria a personas con 'Piel de mariposa' y a la creación de un hogar para ellas en Marbella (Málaga).
AFECTAN A CASI EL 8% DE LA POBLACIÓN MUNDIAL
Las enfermedades raras son aquellas que tiene una baja frecuencia o aparecen raramente en la población. Para ser considerada así, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos.
Se estima que entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial está afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son "graves e invalidantes".
