MADRID, 16 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado este martes de que España no está en condiciones de participar en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y ha lamentado de que la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada en 2009 y actualizada en 2014, sea sólo una declaración de "buenas intenciones" y un "marco teórico".
Este año la Comisión Europea ha lanzado la convocatoria para que, en un plazo de dos meses, los estados miembros presenten sus candidaturas para formar parte de las ERNs, las cuales se forman entorno a 21 grupos de patologías. Cada país es el responsable de disponer de un procedimiento para autorizar que sus centros se vinculen a las mismas y, entre los criterios establecidos, destaca el hecho de que exista a nivel nacional un Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) vinculado a cada grupo de enfermedades identificadas.
Estas redes tienen como objetivo incrementar el conocimiento sobre las patologías poco frecuentes; mejorar el diagnóstico; prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles; reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de registros y biobancos; favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea; fomentar el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad; incrementar las muestras para estudios y ensayos clínicos; y potenciar la creación de redes de asociaciones de pacientes y de convenios entre los países.
Sin embargo, y a pesar de que España cuenta con una Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha alertado de que el Sistema Nacional de Salud "no está preparado" para implementar esta normativa y de que, además, es "imposible" participar en las ERNs ya que sólo hay CSUR susceptibles de formar parte en menos de la mitad de los 21 grupos establecidos.
Y es que, según ha explicado, se necesita que los CSUR estén acreditados y, al mismo tiempo, que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad acredite a los centros que tienen la voluntad de participar. Un hecho que, tal y como ha recordado, es "muy complicado conseguir" por la situación de "indefinición política" que actualmente se encuentra España. Asimismo, Ancochea ha asegurado que, aunque se consigan ambas acreditaciones, tampoco se podría formar parte de las ERNs porque el 70 por ciento de los CSUR se encuentran en Madrid y Barcelona.
En este punto, la directora de FEDER ha comentado que Europa obliga a que los países tengan una coordinación en red para formar parte de estas redes y ha lamentado que el SNS "no contempla" en su normativa la coordinación entre CSUR de un mismo grupo de patologías ubicados en las diferentes comunidades autónomas y, tampoco, en la misma región. "En España no hay protocolos de coordinación, no hay mecanismos de canalización, coordinación y comunicación ni entre las comunidades, ni entre los hospitales ni entre los diferentes niveles asistenciales", ha lamentado.
DENUNCIAN LA FALTA DE COORDINACIÓN
De hecho, en un informe realizado por FEDER se muestra que el 42 por ciento de las asociaciones que forman parte de la federación consideran que las derivaciones a un centro de referencia situado en una comunidad autónoma distinta a la del lugar de referencia "no son posibles" o, si lo son, hay "numerosos problemas" para acceder a ellos.
Esto mismo lo ha corroborado la presidenta de la Asociación Nacional de Esclerosis Tuberosa, Yolanda Palomo, quien ha avisado de que hablar de enfermedad rara es hablar de un "peregrinaje tormentoso, arduo y bastante frustrante" por las complicaciones que existen para derivar a los pacientes.
"La falta de coordinación provoca retrasos en los diagnósticos, desigualdades en el acceso a los tratamientos y recursos de las distintas comunidades autónomas y problemas económicos para las familias que tienen que hacer frente a los desplazamientos y a los tratamientos", ha argumentado Palomo, para recalcar que la descoordinación se produce también entre los propios profesionales sanitarios.
Por este motivo, la directora de FEDER ha realizado un llamamiento a todos los especialistas, asociaciones y pacientes para "potenciar" aquello en lo que la Administración está "poniendo trabas" y demostrar que se puede trabajar en red y que es la única fórmula para garantizar el acceso a los tratamientos y la adecuada asistencia a los pacientes y sus familias.
Dicho esto, desde la federación se ha abogado por varias medidas que permiten garantizar la adecuada coordinación entre todos los agentes implicados y que pasan por designar nuevos CSUR para cubrir, como mínimo, los 21 grupos de patologías establecidos por la Comisión Europea; impulsar protocolos de coordinación entre los CSUR de toda España; realizar una dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión a nivel estatal; y favorecer un desarrollo normativo que establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios autonómicos y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles independientemente de su lugar de residencia.
Asimismo, apuesta por impulsar un Pacto en materia sanitaria para crear mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios y, así, facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos; favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados (industria, profesionales y pacientes) por grupos de patologías y establecer un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y recursos telemáticos necesarios para favorecer la coordinación; e impulsar un modelo de atención integral que cuente con dotación presupuestaria y establezca canales de comunicación y coordinación entre los servicios sociales, sanidad y educación, la Atención Primaria, hospitalaria y los CSUR, y las administraciones públicas, los profesionales, pacientes e industria.
"Estamos ante un serio problema de coordinación. La necesidad de trabajar en red hace necesario trabajar de manera coordinada, de optimizar los recursos y de contar con una información clara para que derivar a los pacientes y a sus familiares. Si somos capaces de trabajar de esta forma podremos trasladar esperanza a todas las personas que día a día conviven con una enfermedad rara", ha argumentado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
29 DE FEBRERO: DÍA MUNDIAL DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
Todas estas reivindicaciones se van a plasmar también en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, que lleva por lema 'Creando Redes de Esperanza' y que cuenta con el apoyo de embajadores solidarios como el presentador Christian Gálvez, el cantante Sergio Dalma y la actriz Alexandra Jiménez.
No obstante, días antes se van a realizar también diversos actos por la geografía española con el objetivo de generar un "sentimiento de cohesión" en torno a las personas con patologías poco frecuentes. En concreto, las más de 300 entidades implicadas en la campaña han organizado más de 200 actividades por toda España y el cartel va a estar presente en más de 3.000 marquesinas.
La iniciativa comenzará el 19 de febrero con un acto institucional en el Parlamento Andaluz; el 24 de febrero se realizará un acto en las cortes de Castilla-La Mancha; el 29 de febrero habrá una audiencia en el hemiciclo de las Cortes Valencianas, un acto institucional en el Hospital Clínico de Barcelona y otro en el Palacio de San Esteban de Murcia; el 3 de marzo tendrá lugar el acto oficial en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas; y el 13 de marzo la VII Carrera por la Esperanza en Madrid.
