MADRID, 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
Los niños diagnosticados con una enfermedad rara suelen padecer complicaciones fisiológicas y psicológicas como, por ejemplo, problemas cognitivos, madurativos y conductuales, trastornos neurológicos, metabólicos, depresión, baja autoestima o ansiedad.
Así lo han asegurado el médico de 'Doctoralia' y ganador de los 'Doctoralia Awards 2015' en la especialidad de Pediatría, Manuel Antonio Fernández, y la psicóloga Amparo Calandín, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Se trata de un grupo de patologías que afectan a un número limitado de la población pero que, tal y como han señalado los expertos, cada vez "son más conocidas" entre la sociedad y la comunidad médica y científica. La Comisión Europea establece que para que sean consideradas como enfermedades raras, deben afectar a menos de una de cada 2.000 personas.
"Estas enfermedades suelen aparecer en la infancia, ya que muchas de ellas afectan a procesos relacionados con el desarrollo neurológico, el metabolismo o el crecimiento, pudiendo incluso producir importantes discapacidades o, incluso, la muerte a edades tempranas", ha comentado Fernández.
En concreto, entre las enfermedades raras más frecuentes en infantes se encuentra la neurofibromatosis, que puede provocar manchas en la piel, glioma del nervio óptico y varias alteraciones del sistema nervioso. En este sentido, aunque cada patología tiene sus características, entre los niños es habitual que éstas den paso a problemas cognitivos, madurativos y conductuales, además de trastornos neurológicos y metabólicos.
Como consecuencia, apostilla Fernández, esto puede ocasionar retraso mental, retraso del crecimiento, problemas de aprendizaje o de atención y, en algunos casos, hasta conductas de agresividad. Aún así, hay ocasiones en que la enfermedad no se manifiesta externamente de una forma particular.
Asimismo, Calandín ha añadido que, además del plano físico, las enfermedades raras pueden afectar "significativamente" al plano psicológico y a las relaciones sociales. "Los niños que sufren este tipo de enfermedades pueden padecer discriminación social, con efectos psicológicos tales como baja autoestima, depresión, ansiedad, sentimientos de soledad y ciertos miedos que interfieren en su desarrollo vital. Estos niños sueñen ser vistos como 'raros' y las personas, en vez de acercarse a entenderlos, hacen justamente lo contrario, los aíslan", ha recalcado la experta.
LA OTRA CARA DE LA ENFERMEDAD RARA: LOS PADRES
Por otra parte, los expertos han avisado de que la familia también puede verse afectada, aunque no sufra la patología en primera persona. De hecho, según ha explicado la doctora, los padres de los pacientes se enfrentan cada día a "muchas dificultades" y a sentimientos de dolor a causa del estado de sus hijos.
"Además, estas enfermedades presentan grandes trabas hasta ser diagnosticadas, por lo que el desgaste psicológico es inmenso, ya que los padres soportan niveles de incertidumbre y ansiedad muy elevados. No hay que olvidar tampoco los problemas asociados al acceso de los tratamientos, como el coste, o las secuelas que suponen. Hay padres que pueden caer en una depresión severa, pero por suerte la mayoría se reponen del duro golpe y aprenden a hacer frente a la enfermedad con ánimo y optimismo", ha aseverado la psicóloga.
Para solventar estas dificultades, ha destacado la importancia de que los padres tengan paciencia y acepten la situación ya que no depende de ellos la "rapidez" del diagnóstico. También, recalca, es "importante" que confíen en los médicos y sigan el proceso tal y como se va presentando, sin adelantar acontecimientos.
"Actualmente existen asociaciones y colectivos para que tanto padres como niños reciban el apoyo y la comprensión que no encuentran en la sociedad en general, conociendo a otros padres en la misma situación que les puedan ayudar con su testimonio. Además, los padres deben intentar, en la medida de lo posible, integrar al pequeño y evitar que permanezca aislado de otros niños. Si acostumbramos a los demás pequeños a convivir con un niño 'diferente', éste dejará de serlo", ha zanjado Calandín.
