MADRID, 25 May. (EUROPA PRESS) -
El Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad (CERMI) reclama que la atención a las personas con enfermedades raras y a sus familias sea "una prioridad" para los sistemas sanitarios y para los dispositivos de protección social.
A través de su presidente, Luis Cayo, que participó el sábado en el acto de conmemoración del X Aniversario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebrado en Madrid, el CERMI exigió que este tipo de enfermedades estén en el foco de atención de las estrategias de investigación, de prevención y de atención del Sistema Nacional de Salud.
"Si hoy las personas con enfermedades raras y sus familias están en la agenda social y en la agenda política es porque FEDER, el movimiento social de las enfermedades raras, las ha situado allí, en una posición de visibilidad, de asunto urgente pendiente y aún no resuelto", defendió Cayo.
El presidente del CERMI subrayó la importancia de los tejidos asociativos que, dijo, son "el motor de las políticas de igualdad, de las políticas sociales, de las políticas de salud y de las políticas de discapacidad".
"Tendremos las políticas que como ciudadanía comprometida sepamos ganarnos --destacó--. Sin una ciudadanía participativa, los avances para la discapacidad quedan detenidos, por lo que la organización y el activismo resultan decisivos".
