29 de marzo de 2016

'Future Generation', el programa de Shire en beneficio de los niños con enfermedades raras

MADRID, 29 Mar. (EUROPA PRESS) -

La biofarmacéutica Shire ha puesto en marcha, con motivo de su 30 aniversario, el programa 'Future Generation' para "lograr un impacto positivo en la vida de los niños con enfermedades raras, así como en el futuro de la atención respecto a las mismas", han informado desde la empresa.

El proyecto está dotado con 4.463,09 millones de euros (5 millones de dólares) y se ha iniciado gracias a dos alianzas globales de tres años de duración. Una con la red infantil SeriousFun Children's Network, una comunidad de campamentos y programas al servicio de niños con enfermedades graves y de sus familias; y la otra con la Fundación del ACMG para la Medicina Genética y Genómica.

"En nuestro 30 aniversario, queremos conmemorar nuestro pasado mediante la formulación de un compromiso con el futuro de la comunidad de enfermedades raras. Estamos muy orgullosos de formar equipo con estas dos grandes organizaciones a fin de ayudar a asegurar un próspero futuro para los pacientes y los médicos a los que nos sentimos privilegiados de servir", ha afirmado el consejero delegado de Shire, el doctor Flemming Ornskov.

"Gracias a su donativo durante los tres próximos años Shire posibilitará que casi 1.000 niños, muchos de ellos con enfermedades raras, asistan a los campamentos de SeriousFun Children's Network, organización benéfica fundada por Paul Newman", han informado. "Las investigaciones han demostrado que los campamentos desarrollan la autoestima de los niños, expanden sus redes sociales y aumentan su capacidad de resistencia", han añadido.

La consejera delegada de SeriourFun Children's Network, Mary Beth Powers, ha afirmado que "la generosa donación de Shire permitirá a los campistas que se enfrentan a enfermedades raras vivir en el campamento una experiencia que recordarán toda la vida, además de ayudar a sus familias a establecer vínculos mediante programas de Fin de Semana en Familia".

En cuanto a la Fundación del ACMG para la Medicina Genética y Genómica, Shire va a financiar 10 becas en genética que comenzarán a abordar la grave escasez de genetistas médicos. "Nuestras becas abrirán las puertas a la formación de una nueva generación de profesionales y marcará una tremenda diferencia en las vidas de los niños, sus familias y, en general, la comunidad de enfermedades raras durante las próximas décadas", ha afirmado el doctor Ornskov.

Además de la aportación financiera, Shire buscará de forma activa maneras de implicar a sus empleados en esta iniciativa "que cambiará las reglas del juego", ha comentado la directora global de Responsabilidad y Marca Corporativa de Shire, Brooke Clarke.