MADRID, 26 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha instado al Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad a garantizar la creación de una Comisión de Seguimiento y Control dentro del nuevo Registro Nacional de Enfermedades Raras (ER), en el que estén representados los pacientes.
Esta petición se produce después de que el departamento que actualmente dirige en funciones Alfonso Alonso anunciara que el registro contaría con dos vocales de la organización dentro de dicha comisión. Una medida que, posteriormente, y según ha lamentado FEDER no se recogió en la publicación del Real Decreto.
En este sentido, la organización ha recordado que ha trabajado, recientemente y por varias vías, para conseguir una respuesta ante esta omisión. Concretamente, mediante una carta al propio Ministerio de Sanidad, FEDER propuso que el 'Manual de Procedimiento del Registro', aún pendiente de desarrollo, incluyera dicha comisión.
En respuesta a esta carta, Sanidad propuso a la organización formar parte, a través del Comité de la Estrategia, del grupo de trabajo que se va a construir para elaborar el Manual de Procedimiento.
"Una propuesta del Ministerio que no garantiza que vaya a existir una Comisión de Seguimiento en el registro, lo que puede dar lugar a que los pacientes no estén bien representados. No obstante, a pesar de que celebramos que por fin se haya publicado la creación de este Registro, lo cual siempre supondrá un paso adelante, el mismo, según los plazos que recoge el propio Real Decreto de creación del Registro, todavía no estará funcionando en la práctica y tendremos que esperar casi un año más hasta entonces", ha explicado la directora de FEDER, Alba Ancochea.
TEMEN QUE PUEDAN QUEDAR "INFRAUTILIZADO" EL REGISTRO
Dicho esto, Ancochea ha comentado que el Registro debería ser una herramienta que sirviera no sólo para ser un instrumento para la gestión eficaz de recursos públicos en pro de las enfermedades raras, sino también para estar al servicio y tener como centro a los pacientes a la par que para facilitar la investigación de las Enfermedades Raras. "Tememos que el Registro pueda quedar infrautilizado a pesar de su potencialidad", ha alertado.
Asimismo, la Federación ha preguntado qué sucederá con la base de datos anterior a la creación del Registro que continua siendo gestionada por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), ya que el Real Decreto no especifica cómo se gestionará ésta a partir de entonces. A su juicio, puesto que el anterior registro no ha quedado derogado por el de reciente creación, el anterior coexistirá y funcionará paralelamente al nuevo, lo que podría generar "cierta confusión" en los pacientes.
Por otra parte, la directora de FEDER ha alertado de que la creación del nuevo registro no contempla una partida específica ni mención alguna que garantice la sostenibilidad económica del funcionamiento del mismo.
