MADRID, 25 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) reclama al Ministerio de Sanidad que autorice el uso de un nuevo tratamiento que combina las moléculas ivacaftor y lumacaftor, comercializado por Vertex como 'Orkambi', que ha demostrado que puede frenar esta enfermedad genética.
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística que se celebra este miércoles 27 de abril, esta entidad ha lanzado una campaña bajo el lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible' para pedir que se permita el uso de este nuevo fármaco después de que la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés) lo autorizara en noviembre del año pasado.
La enfermedad afecta en España a uno de cada 5.000 recién nacidos y se caracteriza por un daño de diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sigue siendo una patología sin curación.
"Por ello es muy importante el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con fibrosis quística", ha destacado la FEFQ.
El fármaco está indicado para pacientes con dos copias de la mutación F508D, que es la más común en España ya que afecta aproximadamente a la mitad de los pacientes.
Y según esta asociación, la dificultad que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos "no ocurre en otros países de la Unión Europea", que cuentan con distintos modelos de financiación. En Italia estos pacientes tienen acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terapéutico; y en Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación.
"En España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) --dependiente del Ministerio de Sanidad-- dé su aprobación para este esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad", ha denunciado la FEFQ en un comunicado.
De hecho, temen que "se repita" lo ocurrido con ivacaftor ('Kalydeco'), que tardó casi dos años en suministrarse a las personas para las que estaba indicado. La campaña también incluye los 'hashtag' para redes sociales #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.
