MADRID, 19 May. (EUROPA PRESS) -
Los farmacéuticos de Castilla y León han analizado este miércoles en un encuentro organizado por La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) los nuevos retos en el manejo de las enfermedades raras desde varios puntos de vista como son la Administración Pública, la Universidad y la Federación Española de Enfermedades Raras.
Los 40 farmacéuticos hospitalarios, reunidos en Tordesillas (Valladolid), han analizado la situación de las enfermedades raras desde el punto de vista de la Administración, la Economía de la Salud y la Federación Española de Enfermedades Raras y también han analizado mediante cuatro casos prácticos las situaciones reales a las que se enfrentan.
"El abordaje de estas enfermedades poco frecuentes se tiene que hacer de una manera multidisciplinar para conseguir resultados basados en la eficiencia. En este sentido, desde la SEFH y el grupo de trabajo de Medicamentos Huérfanos (OrPhan-SEFH) se aboga por medir resultados en salud, para poder reevaluar y reposicionar estos medicamentos", ha afirmado la Delegada Autonómica de la SEFH en Castilla y León, la doctora Blanca de la Nogal.
'Desafíos de las Enfermedades Raras', la primera mesa de las jornadas que fue moderada por la directora técnica de Farmacia del SACYL, Nieves Martín Sobrino, y en ella se han aportado las visiones de la Dirección Médica, de los pacientes y del análisis económico. En ella se ha destacado tanto la necesidad de tener un registro único a nivel nacional de Enfermedades Raras y de la Estrategia del SNS en el abordaje de ellas.
También se comentó que es mejor denominar a estas enfermedades como 'poco frecuentes' y se insistió en la importancia del diagnóstico precoz y el acceso a las terapias, abogando por la estrategia del reposicionamiento terapéutico y la investigación
Asimismo se expusieron los criterios de financiación de los Medicamentos Huérfanos valor terapéutico, innovación del producto, impacto presupuestario, AVAC y evaluación en resultados. También se presentó el Análisis multicriterio, como una forma reglada y sistemática, para la toma de decisiones. Se recalcó, como conclusiones, la importancia del seguimiento y la evaluación de los resultados en Salud; la gestión del reposicionamiento de medicamentos huérfanos y el pago por valor.
En la segunda parte de la Jornada se aportó un punto de vista eminentemente práctico, con la exposición de 4 casos clínicos de hospitales de Castilla y León. 'A propósito de un caso en enfermedades raras' fue la segunda mesa en la que se trató el caso 'Hiperglicinemia no cetósica: caso de farmacotécnia'.
Los dos últimos casos, con los que se cerró la jornada fueron el 'Manejo de un caso atípico de HPN' donde se ha autorizado una reinducción con eculizumab y 'Tratamiento por déficit de adenosina desaminasa', donde se expuso el caso de una Inmunodeficiencia combinada severa tratada con la administración de la enzima de forma crónica para corregir esta deficiencia.
