MADRID, 4 Dic. (EUROPA PRESS) -
La compañía biofarmacéutica AbbVie ha apoyado en Madrid la cuarta edición de AsociAcción, el programa de Formación a Asociaciones de Pacientes, que este año ha instruido a 30 representantes de 17 asociaciones de pacientes en cuestiones fundamentales de gestión y liderazgo, que contribuirá a mejorar su gestión, mejorar su sostenibilidad y maximizar el apoyo que prestan a los pacientes en el manejo de su patología.
"Desde AbbVie sabemos que las asociaciones juegan un papel importantísimo en la vida de los pacientes, aportándoles información, apoyo, ayudándoles también a manejar su enfermedad y a comunicarse mejor con los profesionales sanitarios. Actualmente, nadie duda de la importancia de que un paciente informado y responsable con su enfermedad es un paciente con mejores resultados en salud", ha afirmado la directora de la división de Pacientes y Comunicación de AbbVie, Belén López.
El encuentro se ha desarrollado en diferentes módulos formativos, centrados en comunicación y liderazgo para mejorar la coordinación de todos los recursos de las entidades, a través de procesos eficaces de organización y dirección; y financiación y negociación, para asegurar su sostenibilidad y capacidad operativa.
El programa también ha tenido una mesa redonda en la que varios periodistas han debatido sobre el papel de los medios a la hora de dar a conocer las iniciativas, demandas e inquietudes de las asociaciones de pacientes.
"Los medios son fundamentales para la formación de la opinión de la sociedad sobre la calidad de vida que tienen los pacientes y la atención que deben recibir. También es esencial su manera de dar a conocer las distintas enfermedades y la manera en que afectan a las personas, y que lo hagan de manera natural y empática, con sensibilidad y proximidad", ha explicado el director de Apoyo Positivo, Jorge Garrido.
Gracias a esta formación, los pacientes podrán defender mejor sus derechos en los distintos ámbitos, no solo en el tratamiento médico. "La sociedad en general debe ser consciente de cómo convive un paciente con su enfermedad y de cuáles son las necesidades de estas organizaciones para ayudar a los pacientes", ha opinado el coordinador general de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón, que ha añadido que "AsociAcción es una herramienta útil de apoyo a nuestra formación en el liderazgo y gestión de las asociaciones de pacientes".
El evento además ha contado con la presencia de las asociaciones Acción Psoriasis, Asociación de enfermos de Crohn y colitis ulcerosa, Asociacion de espondilitis de Fuenlabrada, Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón, Alianza Aire, Apoyo Positivo, Asociación de enfermos de hidrosadenitis, Asociación de padres de niños y jóvenes con enfermedades reumáticas de la Comunidad Valenciana, Asociación Catalana de enfermos de hepatitis, Coordinadora española de Asociaciones de espondilitis, ConArtritis, Foro Español de pacientes, Asociación Valenciana de Padres de Niños Prematuros, Federación Nacional de enfermos y trasplantados hepáticos, Liga reumatológica catalana, NeuroAlianza y Asociación para la ayuda a personas afectadas por VIH/SIDA de Aragón, todas ellas comprometidas con la labor social que llevan a cabo estas asociaciones de pacientes.
