últimas noticias sobre: enfermedades raras (12)

19 de abril 2024

Mostrando resultados del 221 al 240 de un total de 456 noticias encontradas.

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1 / 4 / 2020

14:57

FEDER destaca que el Gobierno vaya a garantizar la prestación por hijo a cargo con patologías graves

MADRID, 1 Abr. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que el Gobierno vaya a garantizar, mientras dure la declaración del estado de alarma por coronavirus, la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves. Se trata de una de las peticiones realizadas por la organización al Ejecutivo presidido por Pedro Sánchez, y entre las que se planteaba el establecimiento de medidas de excepcionalidad para que no se suspendiera este subsidio ante situaciones como éstas que requieren una especial protección laboral.

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31 / 3 / 2020

18:54

Acción contra el Hambre pide que los países más pobres reciban materiales de prevención y ayuda

MADRID, 31 Mar. (EUROPA PRESS) - El director técnico de Acción contra el Hambre, Amador Gómez, ha pedido que los países con menos recursos reciban capacitación, materiales de prevención y ayuda contra el nuevo coronavirus, ya que son herramientas "imprescindibles" para encontrar y frenar los brotes, salvar vidas, acelerar la recuperación y ayudar al restablecimiento de la normalidad.

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30 / 3 / 2020

14:20

Endocrinólogos y pacientes reclaman más investigación en lipodistrofias

MADRID, 30 Mar. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha unido fuerzas para reclamar un mayor compromiso en la investigación de esta enfermedad, con motivo del Día Mundial de esta patología, que se celebra este martes 31 de marzo.

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27 / 3 / 2020

12:24

FEDER pide al Gobierno que los ERTE no suspendan las prestaciones por hijos con enfermedades graves

MADRID, 27 Mar. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha denunciado un "notable incremento" de cuidadores de menores con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico que, ante un Expediente de Regulación Temporal de Empleo (ERTE), han perdido la prestación por hijo con enfermedad grave.

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25 / 3 / 2020

17:10

La Reina Letizia llama a FEDER para conocer la situación de las familias con patologías raras

MADRID, 25 Mar. (EUROPA PRESS) - La Reina Letizia ha llamado al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España, según ha informado la organización.

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23 / 3 / 2020

18:36

Pacientes con cáncer piden seguir investigando contra el Covid-19 y las enfermedades oncológicas y raras

MADRID, 23 Mar. (EUROPA PRESS) - Pacientes con cáncer han pedido seguir investigando contra el Covid-19 y las enfermedades oncológicas y raras, y han mostrado a la Fundación Cris Contra el Cáncer sus experiencias, consejos y puntos de vista ante la nueva realidad que ha provocado la pandemia del nuevo coronavirus.

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19 / 3 / 2020

08:29

Ácido hialurónico ¿qué es y para qué se utiliza?

MADRID, 19 Mar. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Medicina Estética (SEME) denunciaba recientemente ante la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios la existencia de nuevos formatos de ácido hialurónico y cursos para utilizarlo por personas sin una cualificación médica, pudiendo poner en grave peligro la salud de los pacientes.

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9 / 3 / 2020

13:18

Alexion lanza la campaña #InspiraciónSHUa para concienciar sobre el síndrome hemolítico urémico atípico

MADRID, 9 Mar. (EUROPA PRESS) - Alexion Pharma Spain ha puesto en marcha la campaña '#InspiraciónSHUa' para concienciar sobre el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUa), a través de la experiencia contada en primera persona por pacientes y familiares, que se ha reflejado en dos expresiones artísticas diferentes: un documental y un cómic.

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