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5 / 3 / 2021
14:36 Foto: La Fundación Mutua Madrileña incrementará en 2021 la dotación económica del 'Programa IMPULSO' de enfermedades raras

La Fundación Mutua Madrileña incrementará en 2021 la dotación económica del 'Programa IMPULSO' de enfermedades raras

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - La Fundación Mutua Madrileña incrementará en 2021 la dotación económica del Programa IMPULSO, una convocatoria de ayudas directas que lleva a cabo junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), según ha informado el presidente del Grupo Mutua Madrileña y de su fundación, Ignacio Garralda.

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13:28 Foto: Científicos españoles mejoran la eficacia y precisión de la edición genómica en la piel de mariposa

Científicos españoles mejoran la eficacia y precisión de la edición genómica en la piel de mariposa

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - Científicos Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT), la UC3M y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria-Fundación Jiménez Díaz y la Universidad de Stanford de Estados Unidos, han logrado mejorar la eficacia y precisión de la edición genómica en la epidermolisis bullosa distrófica recesiva, lo que abre la puerta a futuros ensayos clínicos.

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12:27 Foto: La reina Letizia destaca el ejemplo de "dignidad, valor y fuerza" que han sido los pacientes con ER en la pandemia

La reina Letizia destaca el ejemplo de "dignidad, valor y fuerza" que han sido los pacientes con ER en la pandemia

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) - La reina Letizia ha destacado este viernes, durante el acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el ejemplo de "dignidad, valor y fuerza" que han supuesto los pacientes con patologías poco frecuentes durante la pandemia del Covid-19.

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3 / 3 / 2021
17:00 Foto: Los defectos congénitos causan en España una de cada cuatro muertes antes de los 5 años

Los defectos congénitos causan en España una de cada cuatro muertes antes de los 5 años

MADRID, 3 Mar. (EUROPA PRESS) - Los defectos congénitos causan en España una de cada cuatro muertes antes de los 5 años, según ha recordado la responsable del Programa de Investigación sobre Anomalías Congénitas del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), con motivo del Día Mundial de estas alteraciones del desarrollo prenatal.

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2 / 3 / 2021
18:20 Foto: Logran revertir la fibrosis pulmonar en modelos murinos con nanopartículas cargadas con un péptido

Logran revertir la fibrosis pulmonar en modelos murinos con nanopartículas cargadas con un péptido

MADRID, 2 Mar. (EUROPA PRESS) - Logran revertir la fibrosis pulmonar en modelos murinos con nanopartículas cargadas con un péptido, según ha puesto de manifiesto un estudio liderado por los investigadores de la U757 CIBERER en el Instituto Investigaciones Biomédicas (CSIC/UAM), Rosario Perona y Leandro Sastre, y la investigadora del CIBERES y el Departamento de Neumología del Hospital Universitario de Bellvitge, Maria Molina-Molina.

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1 / 3 / 2021
16:43 Foto: Alexion lanza la campaña #3MillonesYaNoEsRaro para incentivar la investigación de las enfermedades raras

Alexion lanza la campaña #3MillonesYaNoEsRaro para incentivar la investigación de las enfermedades raras

MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) - En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la empresa biofarmacéutica Alexion Pharma Spain ha lanzado hoy la campaña #3MillonesYaNoEsRaro, con el fin de mostrar la realidad de las enfermedades raras y conseguir apoyos para incrementar la investigación, así como buscar una mayor visibilidad de las enfermedades raras, una prioridad de salud pública que afecta a 3 millones de personas en España.

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11:39 Foto: Afectados de Piel de Mariposa reclaman la financiación del personal de enfermería por parte de la sanidad pública

Afectados de Piel de Mariposa reclaman la financiación del personal de enfermería por parte de la sanidad pública

MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) - En el Día Internacional de las Enfermedades Raras, la ONG Debra Piel de Mariposa ha querido sumarse a la campaña 'Síntomas de EspERanza', impulsada por la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), y ha pedido que las administraciones públicas financien el coste de las enfermeras que atienden a los pacientes afectados de Piel de Mariposa, ya que, hasta ahora, lo hace la propia organización; así como una mayor inversión en investigación.

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08:16 Foto: Claves sobre la ictiosis, una enfermedad genética caracterizada por una intensa sequedad en la piel

Claves sobre la ictiosis, una enfermedad genética caracterizada por una intensa sequedad en la piel

MADRID, 1 Mar. (EDIZIONES) - La ictiosis es una enfermedad genética que afecta a la piel. Se trata de una enfermedad rara, es decir, que la padecen pocas personas. Se calcula que en España hay unos seis pacientes con ictiosis recesivas (las más comunes), por cada millón de habitantes. Otras formas de ictiosis son todavía menos frecuentes.

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28 / 2 / 2021
08:29 Foto: Conoce la insensibilidad al dolor, una enfermedad rara por la que no se siente el dolor

Conoce la insensibilidad al dolor, una enfermedad rara por la que no se siente el dolor

MADRID, 28 Feb. (EDIZIONES) - La insensibilidad congénita al dolor es una condición congénita (presente al nacer) por la que no se puede percibir el dolor físico, informa el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos.

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26 / 2 / 2021
15:07 Foto: Una treintena de enfermeras dan el primer paso para acoger niños con enfermedades raras del programa AcogER

Una treintena de enfermeras dan el primer paso para acoger niños con enfermedades raras del programa AcogER

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - En dos años, Acoger Plus Enfermera, puesto en marcha por el Consejo General de Enfermería y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha conseguido que más de 30 familias den el primer paso para acoger a uno de estos menores con patologías poco frecuentes, potenciando la acogida por parte de enfermeras.

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14:07 Foto: Nuevos datos sobre los mecanismos celulares asociados a la degeneración axonal de las neuropatías de Charcot-Marie-Tooth

Nuevos datos sobre los mecanismos celulares asociados a la degeneración axonal de las neuropatías de Charcot-Marie-Tooth

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Un estudio coordinado por Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER en el Institut de Recerca Sant Joan de Déu, demuestra que la ausencia de la proteína GDAP1 compromete la morfología y la función de las mitocondrias, además de alterar la homeostasis del calcio en las células neuronales. Estos resultados ayudan a entender los mecanismos celulares asociados a la degeneración axonal de las neuropatías de Charcot-Marie-Tooth.

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13:42 Foto: Hematólogos piden que se siga invirtiendo en investigación en el ámbito de las enfermedades raras

Hematólogos piden que se siga invirtiendo en investigación en el ámbito de las enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Existe una larga lista de entidades hematológicas que pueden ser consideradas raras, tal y como asegura la presidenta del Grupo Español de Enfermedades de Depósito Lisosomal (GEEDL), de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), Pilar Giraldo, que pide "que no se deje de invertir en investigación de las enfermedades raras" para conseguir el reto del diagnóstico de precisión o la aplicación de terapias personalizadas.

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12:46 Foto: Farmaindustria destaca que el 20% de los ensayos clínicos en España están ya focalizados en enfermedades raras

Farmaindustria destaca que el 20% de los ensayos clínicos en España están ya focalizados en enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - En España hay en marcha hoy cerca de 700 ensayos clínicos, lo que supone un 20 por ciento del total, de potenciales medicamentos contra enfermedades raras o poco frecuentes, las que afectan a menos de una de cada dos mil personas, destacan desde Farmaindustria con motivo de la celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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12:42 Foto: Neumólogos advierten del retraso diagnóstico en fibrosis pulmonar idiopática por la pandemia

Neumólogos advierten del retraso diagnóstico en fibrosis pulmonar idiopática por la pandemia

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) ha advertido de que la pandemia de COVID-19 ha condicionado un "retraso diagnóstico" en el último año en fibrosis pulmonar idiopática (FPI) y de linfangioleiomiomatosis (LAM), lo que conlleva peor pronóstico, tras "años trabajando para mejorar el diagnóstico rápido".

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12:18 Foto: Desarrollado un un nanomedicamento más eficaz para tratar la enfermedad rara de Fabry

Desarrollado un un nanomedicamento más eficaz para tratar la enfermedad rara de Fabry

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - El proyecto europeo 'Smart4Fabry', basado en el desarrollo de la nanomedicina y en el que ha participado el Consorcio Centro de Investigación Biomédica en Red de Bioingeniería, Biomateriales y Nanomedicina (CIBER-BBN), llega a su fin con la designación de un nuevo medicamento huérfano, por parte de la Comisión Europea, que ha demostrado una eficacia mejorada para tratar la enfermedad rara de Fabry frente a los tratamientos existentes autorizados.

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11:40 Foto: La importancia de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades raras

La importancia de la fisioterapia en el tratamiento de las enfermedades raras

MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) - Con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar este domingo, el Consejo General de Colegios de Fisioterapeutas de España (CGCFE) reivindica la importancia de su labor en el tratamiento de este tipo de patologías, sobre todo para reducir y tratar los síntomas más limitantes, como los musculares y respiratorios, así como el dolor.

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25 / 2 / 2021
14:52 Foto: El estrés, el tabaco, la exposición al sol y las infecciones influyen en el desarrollo de enfermedades autoinmunes

El estrés, el tabaco, la exposición al sol y las infecciones influyen en el desarrollo de enfermedades autoinmunes

MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) - Las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS) son afecciones de causa desconocida, aunque en la mayoría de los procesos existe una predisposición genética y, en concreto, se sabe que intervienen ciertos factores ambientales que permiten que se exprese o no uno o varios genes de la enfermedad en un sujeto, tales como el consumo de tabaco, la exposición al sol, ciertas infecciones virales, algunos fármacos, situaciones de estrés vital, entre otros.

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23 / 2 / 2021
14:02 Foto: Pfizer lanza una campaña en redes sociales para visibilizar los retos en el abordaje de enfermedades raras

Pfizer lanza una campaña en redes sociales para visibilizar los retos en el abordaje de enfermedades raras

MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) - Pfizer ha lanzado, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y en colaboración con las ilustradoras muy visibles en Instagram, conocidas como 'Las Rayadas', con el aval de FEDE, una campaña en redes sociales para visibilizar los retos que existen en el abordaje de las patologías poco frecuentes y la importancia de impulsar la investigación.

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13:14 Foto: Pacientes con enfermedades neuromusculares reclaman prioridad en la vacunación frente al Covid-19

Pacientes con enfermedades neuromusculares reclaman prioridad en la vacunación frente al Covid-19

MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) - La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha pedido al Ministerio de Sanidad y a las comunidades autónomas que las personas con estas patologías sean consideradas un grupo prioritario dentro de la 'Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19', ya que se evitarían "posibles complicaciones" en la salud de los pacientes, se frenarían las hospitalizaciones y el riesgo de mortalidad.

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11:55 Foto: Expertos en enfermedades raras ven necesario humanizar y garantizar la equidad en la asistencia sociosanitaria

Expertos en enfermedades raras ven necesario humanizar y garantizar la equidad en la asistencia sociosanitaria

MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) - Expertos en el abordaje de las enfermedades raras han destacado la necesidad, con motivo de la celebración, el pasado domingo, del Día Mundial de estas patologías, de humanizar la asistencia sociosanitaria que se presta a los pacientes y sus familias, así como garantizar la equidad en el acceso a los tratamientos.

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