28 de febrero de 2019

Solo cinco comunidades autónomas disponen de un plan de atención integral a las enfermedades raras

MADRID, 28 Feb. (EUROPA PRESS) -

España tiene una Estrategia Nacional de enfermedades raras, pero solo cinco comunidades autónomas disponen de un plan de atención integral a estas patologías, ha asegurado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Existe un gran reto en torno a las patologías poco frecuentes y el retraso de su diagnóstico. "Si antes el tiempo medio eran 5 años y hemos sido capaces en esta última década de reducir este tiempo en un año, tenemos el futuro por delante para conseguir el diagnóstico en menos de un año", ha explicado el presidente de FEDER.

En este contexto, Carrión ha señalado que para conseguir un diagnóstico precoz es "necesario" el proceso de investigación, situar nuevos recursos en el área de diagnóstico, garantizar una especialidad de genética vírica, poder homogeneizar todas las enfermedades que se trasladan a través de las pruebas de cuidado neonatales y la formación de los profesionales.

Otro de los grandes retos que se sitúan alrededor de estas patologías es que España solo invierte un 1,2 por ciento de I+D en investigación, frente al 3 por ciento destinado por el resto de países europeos. "La investigación es el futuro y la esperanza para personas con enfermedades raras", ha asegurado Carrión.

FEDER ha consolidado un servicio de información y orientación de referencia para pacientes de enfermedades raras, familiares y profesionales. La fundación cuenta con servicios de atención social, psicológica y jurídica. "Hemos sido capaces de implementar también las enfermedades raras en el ámbito educativo. Hemos abordado diferentes programas específicos para garantizar esa educación plenamente inclusiva", ha señalado el presidente de FEDER.

'¿QUIÉN ES QUIÉN?' PARA CONCIENCIAR SOBRE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Sanofi Genzyme ha elaborado dos recreaciones gigantes del juego '¿Quién es quién?', situados en la Estación de Sants de Barcelona y el Intercambiador de Plaza de Castilla de Madrid, para concienciar a la sociedad de que no hay que descartar a los pacientes que las sufren, ya que tienen los mismos derechos para que se siga investigando en tratamientos que permitan mejorar su calidad de vida.

A este acto han acudido Francisco J. Vivar, director general de Sanofi Genzyme; Juan Carrión, presidente de FEDER; el doctor Jorge Francisco Gómez Cerezo, jefe del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid, y Juan Rubio, padre de un paciente.

El doctor Cerezo ha explicado durante el encuentro que para evitar una demora del diagnóstico es "fundamental" estimular la formación profesional, desarrollar una atención multidisciplinar e impulsar las consultas de transición y la investigación diagnóstica.

"En Sanofi Genzyme estamos totalmente comprometidos con las personas que viven con alguna de estas patologías. Tenemos la misma motivación y pasión de siempre: poder ofrecer esperanza a todas aquellas personas que tienen una necesidad no cubierta", ha asegurado Vivar.