Sólo uno de cada cuatro adultos con hemofilia recibe tratamiento con profilaxis

Actualizado: viernes, 17 abril 2015 15:00

MADRID, 17 Abr. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) denuncia que actualmente solo el 25 por ciento de los adultos con esta enfermedad rara tienen acceso a profilaxis a pesar de que disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas, y piden tener acceso a este tratamiento de forma individualizada.

Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia que se celebra este viernes, 17 de abril, esta entidad recuerda que este tratamiento es el más óptimo para niños, adolescentes y adultos ya que también mejora la calidad de vida.

En España se estima que hay unos 3.000 afectados. Sin embargo, según denuncia FEDHEMO, actualmente existen límites presupuestarios que impiden su disponibilidad y hace que la profilaxis esté "muy poco extendida" en la población adulta, de ahí que pidan generalizar una profilaxis individualizada para todos los pacientes.

Asimismo, exigen la creación de una Comisión de Seguimiento del tratamiento de la Hemofilia que, en virtud de las recomendaciones europeas, la Comisión debe estar formada por clínicos, pacientes, así como por representantes designados por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, Consejerías de Sanidad de las distintas comunidades y la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS).

En cuanto al tratamiento, recomiendan un abordaje integral y multidisciplinar ya que el manejo de una persona con hemofilia es complejo y es esencial que los pacientes dispongan de una atención integral de su patología, que incluya diversas especialidades médicas como hematología, rehabilitación, traumatología, cirugía, medicina interna, así como otros profesionales sanitarios que abarcan la enfermería, psicología, fisioterapia y farmacia hospitalaria entre otros.

Y en el caso de los niños, que este abordaje multidisciplinar se produzca en los primeros años de vida, porque son un determinante fundamental en el estado articular de la edad adulta.

Asimismo, pide la inclusión de las coagulopatías congénitas como enfermedad para la que sea necesario designar Centros, servicios y unidades de referencia (CSUR), ya que determinadas patologías requieren de un determinado nivel de especialización en la materia.