MADRID, 15 Abr. (EUROPA PRESS) -
El Hospital Universitario La Paz de Madrid ha presentado la campaña 'Kilómetros por la hemofilia' que busca conseguir 3.000 voluntarios que donen 15.000 kilómetros con el objetivo de "hacer ruido para que la gente conozca la enfermedad", han destacado desde la organización de la iniciativa.
La idea principal es dar apoyo a los pacientes mediante el trabajo en la mejora de su calidad de vida y, por esta razón, la campaña se ha lanzado en el marco del Día Mundial de la Hemofilia y ha corrido a cargo de la Federación Nacional de Pacientes con Hemofilia (FEDHEMO) y de Pfizer.
Desde la organización de Pfizer han recalcado que se trata de una iniciativa "que tiene un origen internacional a nivel de Pfizer, y el interés es colaborar con los pacientes y concienciar alrededor de la hemofilia, que es una enfermedad rara en algunos casos"
Los profesionales sanitarios y pacientes del hospital han sido los primeros en aportar kilómetros para esta iniciativa que pretende llamar la atención sobre la posibilidad de llevar una vida normal con el tratamiento adecuado y el apoyo social necesario.
"Aquí se recaudan kilómetros y promesas de cumplirlos, entonces el objetivo es que 3.000 personas colaboren y ofrezcan su reto, y nosotros después proponemos hacer una donación a una sociedad de hemofilia cuando se consiga", han indicado.
TRATAMIENTO ADECUADO PARA UNA VIDA NORMAL
Actualmente, la vida de un paciente con hemofilia no es muy diferente de la de cualquier otra persona pero "controlar la enfermedad no siempre es fácil, ya que exige la administración de tratamientos intravenosos a lo largo de toda la vida", ha señalado el jefe de Servicio de Hematología del hospital, el doctor Víctor Jiménez Yuste.
"En momentos como la adolescencia puede ser difícil conseguir un compromiso adecuado por parte del paciente con su tratamiento, pero es fundamental para conseguir los objetivos y sueños que cada uno se marque, y esto es precisamente lo que nos transmite esta campaña", ha añadido el doctor.
Por su parte, el director médico de Pfizer, Juan Álvarez, ha asegurado que la hemofilia "es una enfermedad crónica y hereditaria y es muy importante tener bien controlados a los pacientes; no solo hay posibilidades de tratarlos, sino también de prevenir los accidentes de hemorragia que tienen porque es fundamental que conozcan bien la enfermedad y que se pueden evitar las consecuencias que tiene la alteración del factor 8, que es la hemofilia A, o el factor 9 que es la hemofilia B".
El tratamiento y control adecuados, la rehabilitación, el apoyo psicológico y la práctica de ejercicio físico son fundamentales en la mejora de calidad de vida porque "ahora se han mejorado mucho los tratamientos; hace unos años, desafortunadamente, se podían contaminar algunos de los tratamientos con virus pero ahora, o bien por ingeniería genética o por el examen que se realiza de los derivados plasmáticos, existe un riesgo mínimo", ha destacado Juan Álvarez, quien además ha añadido que "el promedio de vida es igual que el de una persona normal".
Esta es la idea de la campaña, "hacer que el paciente entienda que si lleva un buen tratamiento puede hacer una vida normal; lo que queremos es apoyar para que los pacientes se puedan tratar bien y estén concienciados para hacerlo", han asegurado.
UN EJEMPLO INSPIRADOR
'Kilómetros por la hemofilia' se inspira en la historia personal del ciclista profesional Alex Dowsett a quien su enfermedad no le ha impedido dedicarse al deporte de élite porque es capaz de compaginar la enfermedad con un deporte tan exigente gracias a un correcto control.
Por eso, la organización de Pfizer hace hincapié en el hecho de que "gracias al tratamiento, no solo se puede llevar una vida normal, sino supranormal porque Alex nos da 10.000 vueltas en bicicleta".
El caso de este ciclista es una motivación para los pacientes y un ejemplo de como la innovación y mejora de los tratamientos para el abordaje de la hemofilia permite que puedan llevar una vida normalizada.
En este sentido, el representante de la FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, ha señalado que "si se cumple la adherencia al protocolo de tratamiento establecido por su médico y si adquiere conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten mayor autonomía, su vida es igual que la de cualquiera".
La participación en la campaña está abierta a todas aquellas personas que quieran transformar la distancia en una aportación económica. Los voluntarios se pueden registrar en la web 'www.pfizer.es/kilometrosporlahemofilia' y decidir con que actividad física desean participar e indicar cuántos kilómetros quieren aportar.
