26 de septiembre de 2014

Pacientes con Retinosis Pigmentaria piden a Sanidad que aplique la 'Guía de Práctica Clínica' de esta enfermedad

MADRID, 26 Sep. (EUROPA PRESS) -

La Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE) y su Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE) han pedido al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que establezca y publique la 'Guía de Práctica Clínica de las Distrofias Hereditarias de la Retina' como protocolo para el diagnóstico, control y seguimiento, con motivo del Día Internacional de la Retinosis Pigmentaria, que se celebra este domingo.

Por ello el presidente de FARPE y FUNDALUCE, Germán López Fuentes, ha hecho un llamamiento a la Administración pública para que dedique más fondos a la investigación de las enfermedades heredodegenerativas de la retina, y se esfuerce para lograr la coordinación entre todos los centros donde se investiguen sobre estas enfermedades, tanto a nivel nacional como internacional.

Además, ha pedido la constitución de centros de referencia multidisciplinares donde se preste un servicio coordinado e integral, tal y como las Distrofias de Retina requieren; que se impulse la investigación a través de estos centros de referencia y que el diagnóstico genético sea una realidad en todos los hospitales.

En tercer lugar, ha reivindicado que se desarrolle la figura del mecenazgo en España en todos sus aspectos: fiscal, educativo, moral, etc, además de establecer un trato deferente con las ONG de carácter sanitario por la labor que hacen.

Por último, el presidente de FARPE y FUNDALUCE ha hecho un llamamiento a los afectados y a los familiares para que el movimiento al que pertenecen siga avanzando.