Consideran que deberían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades para poder participar más en las decisiones clínicas
MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes con cáncer consideran necesaria la figura de un 'oncólogo-tutor' que guíe al enfermo tanto en el proceso diagnóstico como en el del tratamiento, y que coordine a los especialistas implicados, según se desprende del informe 'El Valor Terapéutico en Oncología', realizado por la Universidad de los Pacientes, en colaboración con el Foro Español de Pacientes (FEP), la Asociación Española de Afectados por Linfomas (AEAL), la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Associació Catalana de Dones Afectades de Cáncer de Mama (AGATA), y la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).
Los datos revelan también que los afectados y familiares destacan el valor terapéutico de la información, y consideran que deberían recibir una información más comprensible y ajustada a las propias necesidades y preferencias.
En este sentido, se observa a su vez que el paciente tiene un perfil más activo, que desea asumir mayor responsabilidad en las decisiones clínicas, tanto las relativas al proceso diagnóstico como a las propuestas terapéuticas disponibles. Sin embargo, la percepción de los pacientes es de que aún no han encontrado la manera de ejercer de forma efectiva esa participación.
En cuanto a las barreras que pueden interferir en el proceso de toma de decisiones compartidas entre el médico y el paciente, los afectados y familiares destacan la brevedad de la consulta médica y la sensación de falta de tiempo, así como la complejidad que presentan la organización y estructura de los centros hospitalarios.
El informe concluye que el valor terapéutico en los pacientes oncológicos reside en recibir información sensible y adaptada a las necesidades, comprender la información, confiar en su médico y establecer una relación de diálogo y respeto, y recibir una atención continuada.
El presidente del FEP, el doctor Albert Jovell, señaló que, habitualmente, los hospitales son poco amables. "Según datos de un estudio realizado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), muchos de los pacientes que acuden a la consulta se bloquean y no captan bien la información que reciben", indicó.
"Con este estudio se percibe que los pacientes con cáncer quieren tener un buen oncólogo, y no la mejor tecnología, así que lo que necesitan es alguien de confianza, y suponen que con el buen oncólogo llega la mejor tecnología", dijo.
En este sentido, destacó la necesidad del 'médico tutor'. "El tratamiento oncológico ha avanzado tanto que cada paciente es tratado por 10 ó 12 expertos que se reúnen y deciden cuál será el abordaje terapéutico, y el paciente no puede hablar con los 12, pero necesita a alguien que le explique esta decisión", destacó.
VULNERABILIDAD DEL PACIENTE
Jovell apuntó que la gente tiene tanta información que al final se siente peor, existe una vulnerabilidad de estar sobredimensionado con tanta información. "Hemos llegado a una sofisticación diagnóstica del cáncer que hace que a lo que antes le llamábamos cáncer de mama ya no le podamos llamar así, porque necesita apellidos, y si no se tienen no se puede definir el tratamiento", dijo.
Por otro lado, este experto se refirió a la necesidad de coordinación entre la Atención Primaria y la hospitalaria, y señaló que un factor importante es cómo se va a organizar esto con la presión existencial que existe.
Por su parte, la presidenta de AEAL, Begoña Barragán, señaló que cuando la información la transmite el médico se produce una comunicación entre él y su paciente, y para ello han de darse las condiciones favorables. Según destacó, los pacientes quieren tener el tiempo suficiente y estar en un ambiente adecuado para mantener una conversación acerca de su enfermedad y su estado, "y no en los pasillos", es decir, con intimidad y privacidad.
Asimismo, subrayó la importancia de la empatía del profesional médico, ya que considera que un apretón de manos o un abrazo puede resultar tranquilizador para el paciente en ocasiones. "Es importante que se establezca esta comunicación y que sea bidireccional", dijo.
Respecto a la figura del médico tutor, Barragán señaló que esta persona es importante porque el paciente oncológico es muy vulnerable. "Tiene miedo al dolor físico y al rechazo social, y además el ambiente hospitalario habitualmente es hostil, por lo que si hay un médico de referencia se puede discriminar a información incorrecta", precisó.
