Piden también ás información "veraz" en las alternativas que tienen para acceder a técnicas de diagnostico genético preimplantacional
MADRID, 23 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) ha mantenido una reunión con alergólogos del Hospital La Paz en Madrid, en la que han reclamado más acceso a los nuevos medicamentos, con el fin de poder garantizar así su autocuidado en caso de sufrir un ataque agudo en situaciones donde no pueden acceder a un médico, como viajes de larga duración.
Además, han reclamado más información "veraz" en las alternativas que tienen para acceder a técnicas de diagnostico genético preimplantacional, y han pedido más datos sobre el Informe de Calidad que se esta elaborando en el Hospital de La Paz para todos los enfermos afectados por angioedema por inhibidor C1.
La doctora del centro Teresa Caballero señaló que "cada vez hay presentaciones más sencillas como icatibant, que es una inyección subdérmica sin ninguna complejidad en su administración, pero aún no está legislada su autoadministración". "Sin embargo, si se permite que se puedan autotratar los diabéticos, así que entendemos que debemos luchar por la salud de nuestros pacientes y que puedan acceder al autocuidado como ya se hace en otros países de Europa", explicó esta doctora.
Respecto al acceso a técnicas de diagnóstico genético preimplantacional, los expertos explicaron que la Ley 14/2006 ha regulado más recientemente estas condiciones. Según el artículo 12 de este texto, el diagnostico preimplantacional es legal únicamente en el caso de las enfermedades graves, con muchas posibilidades de desarrollarse en los primeros años de vida y con una alta tasa de mortalidad por falta de tratamientos.
La doctora Caballero piensa que "por supuesto" hay que informar de su existencia a los pacientes, ya que es una técnica que puede tener alguna posibilidad a la hora de evitar que los hijos puedan sufrir una enfermedad dominante grave y hereditaria. Sin embargo, la doctora del centro Concha López se mostró tajantemente en contra de ella, porque "moralmente no se puede dejar a un embrión porque esté enfermo".
Esta experta apuntó que esto recuerda a la "eugenesia", y añadió que "los tratamientos de hormonas a los que se tienen que someter los pacientes pueden empeorar el angioedema en estos pacientes. Es muy difícil de conseguir y muchas veces no informan de que hay embriones que no aportan información, y éstos son desechados y todavía no sabemos qué hacen con ellos", manifestó y subrayó que para ella y muchas personas "estos embriones tienen vida".
ESTUDIO DE LA CALIDAD DE VIDA DE LOS PACIENTES
Por otro lado, respecto al Informe de Calidad, las doctoras Caballero y la doctora Nieves Prior explicaron que, por primera vez en el mundo, se está elaborando desde este hospital madrileño, el primer cuestionario que analizará la calidad de vida de los pacientes que sufren esta patología.
Según explicaron, este cuestionario servirá para llegar a conclusiones de cómo viven estos pacientes, qué patologías les afecta más en su vida cotidiana y cómo mejorar su calidad de vida diaria. "Este modelo de cuestionario nos permitirá conocer como tratan otros sistemas de salud a estos pacientes y qué medicamentos están funcionando o hacen más fácil su vida, y nos ayudarán a conseguir todos los objetivos que pretendemos para ayudar a estos enfermos y que vivan con la mayor dignidad posible aquí en España y en cualquier otra parte del mundo", señaló la doctora Caballero.
En su elaboración participarán pacientes de 14 países del mundo como Canadá, China, Israel, Francia, Italia, Francia, Polonia y Argentina. "La idea de realizar este proyecto, partió de la tesis de la doctora Nieves Prior, Alergóloga de La Paz, y nuestro hospital nos está apoyando en su desarrollo internacional", reiteró la doctora Caballero.
