MADRID, 15 Feb. (EUROPA PRESS) -
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, se ha comprometido ante los niños con cáncer y sus familias a impulsar, junto a las comunidades autónomas, la implementación en toda España de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio.
Este compromiso lo ha adquirido en un acto organizado por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer por el Día Internacional del Niño con Cáncer y, tras escuchar las demandas que el colectivo le ha realizado sobre la importancia que tienen estos cuidados para la calidad de vida de los menores.
"Todos juntos tenemos que conseguir que los niños sigan siendo niños. Que no pierdan su infancia, aunque tengan que enfrentarse al cáncer. Vivir es su juego más divertido y, por ellos, vamos a pelear porque son nuestros héroes", ha asegurado Montserrat, para recordar que estos pacientes son el "ejemplo de lucha y esfuerzo" para toda la sociedad.
Cada año se diagnostican en España 1.500 nuevos casos de cáncer infantil y adolescente, de los cuales 1.100 son en niños y 400 en adolescentes, siendo esta enfermedad la primera causa de muerte por patología en niños de 1 a 19 años. Además, a nivel mundial cada tres minutos un niño es diagnosticado de cáncer, estimándose que la cifra anual asciende a los 250.000 casos.
Los tumores más frecuentes en esta población son las leucemias (30%), seguidos de los que afectan al sistema nervioso central (22%) y de los linfomas (13%). Ahora bien, tal y como ha informado la presidenta de Niños con Cáncer, Pilar Ortega, la supervivencia cada vez es mayor ya que en sólo 5 años se ha conseguido aumentar en España un 42 por ciento, pasando del 54 por ciento al 77 por ciento actual.
"En España hay una gran sanidad y unos grandísimos profesionales y los niños han conseguido mucho, los hospitales se han humanizado, se han creado unidades de oncología especializadas para estos menores, se ha conseguido una prestación económica por cuidado de hijos de cáncer, así como un Registro de Tumores Infantiles. Unas medidas que han permitido avanzar mucho pero que se necesitan más", ha argumentado Ortega.
"CUANDO ESTAMOS PREFERIMOS NUESTRA HABITACIÓN CON JUGUETES"
Una de ellas, tal y como han reflejado los afectados en un manifiesto, es el impulso de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio ofrecidos por profesionales médicos pediátricos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales.
"A los niños nos gusta mucho jugar, reír, aprender nuevas cosas y, sobre todo, nos gusta hacerlo con quienes nos hacen sentir mejor: nuestra familia y amigos. Algunas veces no nos encontramos bien y nos tienen que llevar al hospital. Allí los médicos nos ayudan a que nos sintamos mejor y además todos nos tratan con cariño, pero cuando estamos muy malitos preferimos nuestra casa y nuestra habitación con juguetes", destaca el manifiesto leído por un niño con cáncer.
Y es que, esta asistencia mejora su calidad de vida y, tal y como ha comentado la madre del niño con cáncer, ayuda a sobrellevar la situación de una forma "más humana". No obstante, sólo en siete comunidades se están prestando estos servicios, si bien únicamente Madrid, Cataluña y la Comunidad Valenciana lo ofrecen los 365 días al año las 24 horas del día.
En concreto, la coordinadora de Sanidad de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Carmen Menéndez, ha informado de que las comunidades autónomas de Aragón y Murcia los están ofreciendo pero sólo de lunes a viernes, desde las 8.00 de la mañana hasta las 17.00 horas en el caso de Aragón y hasta las 21.00 horas en Murcia.
Asimismo, en Andalucía se está empezando a trabajar en su puesta en marcha y en Castilla y León y en el País Vasco se presta pero a nivel muy provincial. En Navarra, La Rioja y Asturias este servicio está cubierto por equipos de cuidados paliativos de adultos, por lo que los niños con cáncer de estas regiones "no están debidamente atendidos".
"Los cuidados paliativos pediátricos a domicilio disminuyen el miedo, el aislamiento y desamparo y permite a los niños participar en las actividades de su familia. Además, son un derecho y una prestación más de la asistencia sanitaria que se deben ofrecer simultáneamente al tratamiento curativo, ya que no son excluyentes", ha enfatizado Menéndez.
H. RAMÓN Y CAJAL TODAVÍA NO DEJA ESTAR LAS 24 HORAS EN LA UCI PEDIÁTRICA
Ante todo esto, los responsables de la organización han solicitado a las comunidades autónomas desarrollar, dentro de los plantes integrales de cuidados específicos en su comunidad, un apartado específico dirigido a los pediátricos, establecer redes con equipos de otras autonomías limítrofes para prestar la mejor atención al paciente y su familia, que la atención sea dada por equipos específicos pediátricos y que la atención sea las 24 horas del día los 365 días al año.
Del mismo modo, han destacado la necesidad de que haya una continuidad asistencial entre los diferentes niveles asistenciales, que los ingresos hospitalarios sean en habitaciones individuales, que se desarrollen programas para facilitar periodos de respiro al cuidado en centros de día, que se faciliten los mecanismos administrativos que permitan la citación y la prestación de cuidados a la familia tras el fallecimiento, y que permitan el acompañamiento las 24 horas del día en las unidades de cuidados intensivos pediátricos.
Precisamente, este último punto ha sido uno de los más comentados durante el encuentro, puesto que, aunque se ha conseguido que todos los hospitales que cuentan con estas unidades permitan a los padres poder estar con sus hijos las 24 horas del día, hay dos que todavía no lo permiten y que son el Hospital Materno Infantil de Badajoz (6 horas) y el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, en el que los padres sólo pueden estar 8 horas con sus hijos.
