MADRID, 16 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME) organizó el pasado jueves en la Plaza Callao de Madrid una manifestación de juguetes, indignados porque los niños afectados por atrofia muscular espinal (AME) no pueden jugar con ellos, con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre la AME y recaudar fondos que ayuden a impulsar la investigación para encontrar una cura para esta enfermedad.
La vicepresidenta de FundAME, Mencia de Lemus Belmonte, ha asegurado que "estamos más cerca que nunca de conseguir un tratamiento efectivo. Con un poco de ayuda, podemos cambiar la vida de muchos niños. Hasta ahora, las investigaciones básicas realizadas en todo el mundo han descubierto la mecánica de la enfermedad y, por tanto, tienen un importante conocimiento sobre cuál es el camino para detenerla".
Todos los juguetes de la manifestación, que estuvo formada por 6.000 muñecos, están a la venta en la página web de FundAME con el objetivo de recaudar fondos que se destinarán exclusivamente a mejorar la vida de los niños afectados por la atrofia muscular espinal y a apoyar la investigación sobre la enfermedad.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad neuromuscular de carácter genético que conlleva una pérdida progresiva de la fuerza muscular. "Esta enfermedad afecta a uno de cada diez mil bebés que nacen en el mundo y una de cada cuarenta personas son portadoras. En el Tipo 1, el más agresivo y que afecta a más del 50 por ciento de los niños, la esperanza de vida media se reduce a apenas dos años. En la mayoría del resto de los casos, los pacientes están confinados a la silla de ruedas", ha explicado el asesor científico de FundAME e investigador principal en España de los ensayos clínicos en marcha para la AME, Eduardo Tizzano.
El Instituto de Salud de Estados Unidos (NIHS) estimó que la AME era la enfermedad con más posibilidades de encontrar una cura entre más de 600 enfermedades neurológicas, mientras que el nobel James Watson, premiado por sus investigaciones en el genoma humano, estimó que podría estar curada en cinco años "con una inversión suficiente, de apenas 100 millones de dólares en todo el mundo, lo que, por hacernos una idea, supondría una aportación de apenas dos euros por cada español", afirmó Mencia de Lemus.
Uno de los principales objetivos de FundAME es poner en marcha un registro que incluya a todos los afectados de AME en España, ya que se estiman que hay más de 1.500 personas que padecen esta enfermedad. Otro de sus cometidos es el impulso de la investigación, a lo que Tizzano ha añadido que "ahora mismo hay cuatro laboratorios con ensayos clínicos en marcha en niños con AME pero todavía nos queda mucho por hacer y toda ayuda que podamos recibir es clave para encontrar una cura".
