9 de agosto de 2019

Internet es una herramienta valiosa para las personas con una enfermedad rara no diagnosticada

Internet es una herramienta valiosa para las personas con una enfermedad rara no diagnosticada
Los coinvestigadores Anthony Bleyer y Stanislav Kmoch utilizan Skype para colaborar eficazmente en la investigación. El uso de Skype, el envío urgente e Internet desempeñó un papel clave en la unión virtual de científicos, médicos y pacientes.WAKE FOREST BAPTIST HEALTH

MADRID, 9 Ago. (EUROPA PRESS) -

Internet puede servir como un camino para el diagnóstico y la atención de las personas que sospechan que tienen una condición rara que no ha sido identificada por sus médicos, según un estudio realizado por investigadores del Centro Médico Bautista Wake Forest (EEUU).

El estudio, publicado en la revista 'Genetics in Medicine', analizó 665 derivaciones realizadas de 1996 a 2017 a un centro de investigación de la Escuela de Medicina de Wake Forest especializado en la nefropatía tubulointersticial autosómica dominante (NTAD), un grupo de afecciones hereditarias raras que provoca que los riñones dejen de funcionar.

Los resultados de las pruebas genéticas fueron positivos -lo que indica la presencia de NTAD- en el 27 por ciento de los casos remitidos por centros académicos, el 25 por ciento de los referidos por proveedores no académicos y el 24 por ciento de aquellos que se comunicaron directamente con el centro.

"Los porcentajes similares de resultados positivos de los tres tipos de referencias indican que la búsqueda activa del autodiagnóstico a través de Internet puede ser exitosa", ha afirmado Anthony J. Bleyer, profesor de nefrología en la Escuela de Medicina Wake Forest.

El investigador explica que esto se debe a que "las enfermedades raras, especialmente las hereditarias, a menudo no son diagnosticadas correctamente por los médicos de Atención Primaria e incluso especialistas porque son muy poco frecuentes, y un proveedor que tiene experiencia puede estar ubicado muy lejos del paciente".

Es importante destacar que el estudio es un examen de datos de solo un centro especializado en un solo trastorno raro, lo que limita los resultados. No obstante, Bleyer ha destacado la importancia de Internet como un recurso valioso para las personas con enfermedades poco comunes.

"La disponibilidad de información enfocada sobre trastornos raros en Internet puede conducir a un mayor diagnóstico de estas afecciones, por lo que los centros especializados en trastornos raros deberían considerar mejorar su accesibilidad en línea para el público", ha concluido.

Contador

Lo más leído