La integración en un colectivo es igual de efectiva que la cirugía para superar el estigma de la acondroplasia

Acondroplasia
UNED
Actualizado: lunes, 26 noviembre 2012 10:54

MADRID, 26 Nov. (EUROPA PRESS) -

Las personas que tienen acondroplasia, la principal causa de una talla baja desproporcionada, pueden afrontar la estigmatización integrándose en un colectivo de iguales o sometiéndose a una operación de alargamiento de extremidades, pues un estudio de la Universidad Nacional de Eduación a Distancia (UNED), publicado en la revista 'Rehabilitation Psychologyrevela', revela que ambas fórmulas son igual de efectivas.

No obstante, el principal autor del trabajo, Saulo Fernández, ha matizado que, si bien la estrategia de afrontar la condición basada en la identidad colectiva es efectiva en Estados Unidos, "la otra alternativa, apoyada en el alargamiento quirúrgico, lo es en España".

En concreto, el estudio, realizado en colaboración con la Universidad de Kansas (Estados Unidos), repasa las estrategias que emplean las personas que tienen talla baja desproporcionada, fruto de unas mutaciones genéticas denominadas condrodisplasias, para hacer frente al estigma social asociado a su condición.

Para llevar a cabo el estudio, los expertos contaron con 145 personas de Estados Unidos y 63 de España, que tenían esta condición genética. De los norteamericanos, solo 3 participantes se habían sometido a la operación de alargamiento mientras que los españoles llegaban a 20.

Así, estas personas recibieron unos cuestionarios 'on line' que analizaban su altura, bienestar psicológico, discriminación, frecuencia de contactos positivos con el grupo y la existencia o no de intervención quirúrgica en los participantes.

"Los resultados confirman que, aunque el diferente uso de la cirugía influye en la altura de los pacientes de cada país, no hay diferencias significativas en el bienestar psicológico de estas personas", ha señalado los investigadores.

El estudio mantiene que, en Estados Unidos, las personas con acondroplasia recurren al sentimiento colectivo positivo para afrontar su día a día, en parte, porque allí existe una larga tradición de crear y cuidar colectivamente a un grupo.

La intervención, denominada elongación ósea, es un largo proceso compuesto de dos o tres operaciones que puede durar entre cuatro y cinco años, con complicados períodos postoperatorios. Consiste en el alargamiento de la longitud de las piernas hasta un máximo de 30 centímetros y los brazos, 14 centímetros, lo que da mayor autonomía y libertad de movimientos al paciente, pero no hace desaparecer la condición puesto que la persona conserva otros rasgos, como una frente prominente o un cuerpo desproporcionado.

DIFERENCIAS CULTURALES

Los investigadores apuntan a que la diferente forma de afrontar el estigma tiene su explicación en la norma grupal. "Mientras que en Estados Unidos la costumbre a lo largo de los años ha sido no operarse y buscar el afrontamiento a través del grupo, en España la norma ha sido centrarse en la cirugía", ha señalado Fernández.

En sociedades más individualistas, como la norteamericana, existe una mayor facilidad para buscar nuevas relaciones sociales elegidas por uno mismo, más allá de las que vienen dadas por el entorno familiar o los grupos de la infancia. Eso explicaría que las personas de talla baja en ese país elijan integrarse en un grupo de iguales, afrontando su condición y descartando, en su mayoría, la operación.

En culturas más colectivistas, como ocurre en España, la población suele quedarse anclada a los círculos sociales que le han venido dados. "En nuestro país, la mayor preferencia a intervenirse quirúrgicamente para alargar las extremidades podría responder a querer encajar en los grupos iniciales, haciendo el esfuerzo de adaptarse a ese entorno para ser aceptados, cueste lo que cueste", concluye el autor del estudio.