MADRID, 8 Mar. (EUROPA PRESS) -
Un grupo de 14 autores han lanzado el libro 'Ética en la investigación de las Enfermedades Raras', una monografía sobre las enfermedades poco frecuentes que nace con el objetivo de "responder a las inquietudes éticas que la investigación en enfermedades raras plantea actualmente", según sus autores.
La obra aborda los dilemas éticos que conlleva la investigación de estas enfermedades que son padecidas por más de tres millones de españoles.
El libro ha sido presentado en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz y está promovido por la Fundación Genzyme y por el centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III.
La publicación ha sido dirigida por los doctores Carmen Ayuso, del Instituto de Investigación Sanitaria de la Fundación Jiménez Díaz y del CIBERER, Rafael Dal-Ré, de la Universidad Autónoma de Madrid, y Francesc Palau, del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y del CIBERER.
GENERAR REFLEXIÓN
"El objetivo de este libro es generar reflexión y aportar información que permita la formación en este campo, ya que en los últimos años y en distintos foros se viene detectando una gran necesidad de orientación bioética sobre la investigación en enfermedades raras", han indicado los directores.
Las materias que se abordan son el manejo de datos y muestras en la investigación, la comunicación de los resultados a los participantes en la investigación genética, el consentimiento informado, cuestiones de terapia génica, o con los medicamentos huérfanos, tales como su marco regulatorio en Europa, la investigación clínica o la participación de menores en los ensayos clínicos.
"En la presente década se han visto incrementadas las posibilidades de investigación en enfermedades raras, que son de causa genética en más del 80 por ciento de los casos; ahora disponemos de las nuevas tecnologías ómicas`, de grandes bases de datos, biobancos, o nuevas terapias".
Los autores del libro, cuyo prólogo es de Juan Carrión, Presidente de FEDER, son los doctores Javier Arias de la Universidad Complutense de Madrid, Carmen Ayuso, Juan A. Bueren (CIEMAT, IIS-FJD, UAM, CIBERER), Rafael Dal-Ré, Rafael Garesse (UAM-CSIC, CIBERER), Diego Gracia de la UCM, César Hernández de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, María Concepción Martín del Instituto de Salud Carlos III, Francesc Palau, Teresa Pàmpols del Hospital Clínic de Barcelona y CIBERER, Guillem Pintos del Hospital Universitari Germans Trias i Pujol de Badalona, Fernando Royo de la Fundación Genzyme y Josep Torrent de la Universitat Autònoma de Barcelona, además de Jordi Cruz, de MPS España y Vocal de la Junta Directiva de FEDER.
