MADRID, 4 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado la resolución de su IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación a través de la cual destinará 100.000 euros a cinco proyectos sobre intoleracia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Aminotrófica, Fibrosis Pulmonar Idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico.
Desde su puesta en marcha en 2015 esta convocatoria ha destinado más de 158.000 euros al impulso de un total de 12 proyectos de investigación presentados por el tejido asociativo de la Federación que en la actualidad representa a 358 entidades.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, afirma que la razón de esta convocatoria es que "aunque hemos disminuido la demora diagnóstica y cada vez más familias ponen nombre a su patología, más del 40 por ciento de las personas superan los 4 años de retraso diagnóstico y un 20 por ciento los 9 años. Además, el 47 por ciento del colectivo no dispone de tratamiento adecuado", para prevenir esta situación, ha añadido, "la única opción es la investigación".
Ante este contexto, FEDER a través de su Fundación impulsa este tipo de ayudas y hacerlo posible "ha sido gracias al compromiso de nuestra organización de fomentar el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades raras, pero también gracias a la implicación de proyectos solidarios que confían en nuestra marca" ha explicado el Presidente de FEDER.
FEDER señala que los proyectos que la IV Convocatoria de Ayudas a la Investigación apoyará este año también se encuentran ubicados en diferentes comunidades autónomas, apostando por fomentar, además, el trabajo en red entre centros de investigación.
