5 de marzo de 2014

FEDER y Genzyme crean un proyecto para acercar a adolescentes la realidad de las enfermedades raras y sus problemáticas

MADRID, 5 Mar. (EUROPA PRESS) -

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con Genzyme, han puesto en marcha el proyecto 'Asume un reto poco frecuente', con el objetivo de acercar a alumnos entre los 12 y los 16 años la realidad de las enfermedades raras y a las problemáticas que las acompañan, con lo que se fomenta una implicación directa de los estudiantes.

Este proyecto se ha presentado con motivo del Día Mundial de estas patologías poco frecuentes y se desarrollará a lo largo del presente año. Por ello, FEDER anima a todos los centros educativos a participar en esta campaña, para lo que sólo tienen que rellenar un formulario de solicitud en la web 'educación.enfermedades-raras.org', donde podrán acceder a toda la información.

'Asume un reto poco frecuente' busca crear una verdadera conciencia social educando en "la diversidad, el respeto de las diferencias, la solidaridad y la igualdad de oportunidades". Además, han señalado que fomenta "la creatividad, autonomía, tenacidad, trabajo en equipo, responsabilidad, planificación y liderazgo de cada uno de los estudiantes que participan".

De este modo, FEDER ha afirmado que para crear "una verdadera conciencia social e impulsar la iniciativa personal y el espíritu emprendedor, este tipo de actividades van a permitir a los alumnos diseñar, ejecutar y evaluar un proyecto de apoyo a un colectivo en situación de exclusión social, aprendiendo la importancia de cada contribución individual, y aumentando con ello su sentimiento de autoeficacia".

ESTARÁ DIVIDIDA EN CUATRO FASES

La actividad se divide en cuatro fases para adaptarse a las necesidades, horarios e intereses del centro. Además, combina partes más expositivas con otras más prácticas involucrando tanto al profesor como los alumnos.

La primera fase de la campaña se titula '¿Qué es eso de las ER?', que dará a conocer a los alumnos qué son las enfermedades poco frecuentes y cuáles son los problemas derivados de las mismas. Se les plantearán una serie de supuestos a través de la pregunta '¿Qué harías tú si...?' y se les invitará a participar posteriormente en un cineforum y un debate.

La segunda, '¿Cómo se sienten l@s chic@s que tienen una enfermedad poco frecuente?' tratará la discriminación en el ámbito escolar y la importancia de crear una sociedad inclusiva mediante presentación de casos y juego de roles.

La tercera fase es '¿Cómo podemos ayudarles?', donde se pretende que, con el asesoramiento de FEDER, los alumnos realicen una actividad solidaria a favor de las personas con enfermedades raras.

Esta fase enlaza con la última de todas, en la que se insta a los alumnos y centros a realizar un reportaje, el cual será difundido por esta federación, acerca de la actividad que han desarrollado.

De este modo, FEDER ha destacado que, con la ayuda de Genzyme, "asume con ilusión y esperanza este reto en la construcción de una sociedad más solidaria e inclusiva dentro de su trabajo constante a favor de las personas con patologías poco frecuentes".

Para leer más