MÉRIDA, 26 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Asamblea de Extremadura aprobó hoy, por unanimidad de los votos de ambos grupos parlamentarios, PP y PSOE, una propuesta de impulso en la que se insta a la Junta a elaborar y poner en marcha un Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER), así como requerir al Gobierno central el cumplimiento de la ponencia aprobada por el Senado sobre esta materia.
La iniciativa fue presentada de forma conjunta por los grupos Socialistas y Popular quienes coincidieron en su intervención en el pleno de la Cámara celebrado hoy en la necesidad de quienes padecen alguna de estas patologías se beneficien en "igualdad" de condiciones con el resto de ciudadanos de las prestaciones del sistema sanitario público.
La diputada del PP Carmen Reyes explicó que este tipo de enfermedades han sido definidas por la Comunidad Europea como todas aquellas patologías que se presentan con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes en la Comunidad y presentan altos niveles de mortalidad y discapacidad.
Por su parte, el diputado del PSOE Juan Manuel Hernández, indicó que "falta" información sobre este tipo de patologías, sobre las que "se ha investigado poco o casi nada" y "no hay diagnósticos claros para definir gran parte de ellas", por lo que los afectados "no se benefician en igualdad que el resto de los recursos sanitarios".
Según la diputada 'popular' en la comunidad autónoma de Extremadura sufren alguna de estas enfermedades ocho de cada 1.000 personas. Además, incidió en la importancia de que estas enfermedades pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida, por lo que consideró que el sistema sanitario público debe estar preparado para atender a estos enfermos.
Carmen Reyes también se refirió a los gastos a los que tiene que hacer frente quienes padecen algunas de estas dolencias ya que las terapias a las que deben someterse suponen un "gran desembolso" derivado de los costes del tratamiento, desplazamientos y la reducción de la jornada laboral de quien tiene que atender al afectado.
Por todo ello, Carmen Reyes calificó como un "reto" del sistema sanitario público contar con un Plan Integral de Enfermedades Raras que sea "serio" y que "no se limite a marcar sólo objetivos sino que contemple plazos de ejecución y un presupuesto concreto".
El diputado socialista explicó que este tipo de enfermedades tienen unas características comunes como el hecho de que presentan cursos crónicos, muchas dificultades diagnósticas y para el seguimiento de la patologías, carecen en su mayoría de tratamientos y la mayoría son de origen desconocido. Pero lo "más importante", indicó, es que conllevan a "múltiples problemas sociales y familiares a quienes las padecen" que en el caso de Extremadura, dijo, hay registrados unos 3.000 afectados.
Asimismo, Hernández dijo que "falta" información sobre estas enfermedades, sobre las que "se ha investigado poco o casi nada" y "no hay diagnósticos claros para definir gran parte de ellas", por lo que los afectados "no se benefician igualdad que el resto de los recursos sanitarios".
Con todo esto, indicó sobre la propuesta de impulso que fue aprobada en la sesión plenaria, que pide un Plan Integral de Enfermedades raras que "aglutine todos los aspectos que desde el servicio sanitario se puede prestar a afectados y sus familiares".
