MADRID, 15 Jun. (EUROPA PRESS) -
Expertos reunidos en el 'I Fórum de Entidades', organizado por Novartis bajo el lema 'innovando y compartiendo', han destacado el papel que actualmente tienen las asociaciones de pacientes, así como la profesionalización paulatina que han alcanzado en los últimos años.
En concreto, durante el encuentro se han abordado temas como la participación colaborativa en el desarrollo de políticas sanitarias, las campañas de sensibilización más innovadoras, la participación de las entidades en la investigación clínica, las bases de captación de fondos o las estrategias de captación de socios, entre otros.
"La creación de espacios de diálogo entre diferentes actores sociales, empresariales y administrativos son siempre necesarios, por lo que tienen que ser fomentados y aplaudidos. En España, el tejido asociativo tiene que dar un paso más allá para garantizar su sostenibilidad y la modernización de sus estructuras. La labor que desarrollan las asociaciones de paciente es fundamental para la sociedad en la que vivimos y para poder conseguir que el conjunto de la ciudadanía así lo reconozca, tiene que profundizar es esta modernización", ha explicado el director de la Asociación Española de Fundraising, Fernando Morón.
Estas declaraciones han sido corroboradas por la directora de la Fundación Menudos Corazones, Amaya Sáez, quien ha recordado que el principal objetivo es hacer que las asociaciones de pacientes sean cada vez "más fuertes, más profesionales y más eficaces" para poder dar pautas, información, formación y sobre todo, apoyo a los pacientes.
"El hecho de compartir estas experiencias y hacer crecer el conocimiento entre los profesionales promueve también un cambio de actitudes. Por ejemplo, se está empezando a implantar el trabajo preventivo en esclerosis múltiple, informando a los jóvenes sobre lo que puede pasar, sobre los síntomas de la enfermedad y ya no pensamos solo en conocer el afectado cuando necesita rehabilitación, sino que estamos antes y no se sienten aislados y solos", ha señalado el doctor de la Associació Balear d'Esclerosi Múltiple, Francisco Munar.
Asimismo, durante la jornada se han reconocido las iniciativas y prácticas de éxito en participación colaborativa en el desarrollo de políticas sanitarias, campañas de sensibilización y participación de las entidades en la investigación clínica.
"La compañía lleva más de 60 años cerca de los pacientes que sufren patologías neurodegenerativas, cardiovasculares, respiratorias, inmunodermatológicas o oncológicas, entre otras. El compromiso con las enfermedades crónicas va más allá de la investigación, y por este motivo, es un orgullo poder formar parte de un encuentro cuyo objetivo ha sido aportar estrategias diversas para ayudar al desarrollo de las capacidades directivas de cada una de la organizaciones y reforzar el papel de las asociaciones de pacientes", ha zanjado la directora de Comunicación del Grupo Novartis, Montserrat Tarrés.
