MADRID, 1 Mar. (EUROPA PRESS) -
España es el segundo país que más tejido asociativo de Enfermedades Raras aporta a nivel europeo, según ha asegurado el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión.
En este sentido, y en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado este lunes, FEDER ha asegurado que 2016 es un año clave para la cooperación internacional en materia de enfermedades poco frecuentes, un año para crear Redes de Esperanza más allá de cualquier barrera administrativa y fronteriza.
Y es que, en los próximos meses, tanto FEDER, como ALIBER y la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) han coincidido en apostar por una coordinación en red capaz de dar respuesta a las necesidades de los pacientes que, en la mitad de las ocasiones, han tenido que desplazarse para acceder a una atención o tratamiento sanitario.
ACTIVIDADES POR "TODA LA GEOGRAFÍA MUNDIAL"
Así, las tres entidades van a celebrar, durante los meses de febrero y marzo, diferentes actividades que, en palabras de Carrión, inundarán "toda la geografía mundial" de la movilización social e internacional "más importante" de todo el año en enfermedades poco frecuentes.
"Somos plenamente conscientes de que el movimiento asociativo es el motor de las enfermedades raras. Por eso desde un primer momento hemos sido promotores del mismo a nivel internacional, por lo que hemos fundando ALIBER junto con más de una decena de entidades a la par que hemos formando parte desde el principio de la Junta Directiva de EURORDIS. Trabajar internacionalmente nos permite apoyar iniciativas que rompan el aislamiento de los pacientes y sus familias fruto de la complejidad de estas patologías", ha zanjado el presidente de FEDER.
