MADRID, 12 Dic. (EUROPA PRESS) -
España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se están conformando y que se aprobarán definitivamente este mismo mes como parte de una iniciativa que surge con el objetivo de mejorar la prestación de una asistencia sanitaria así como convertir cada red en un punto focal para la formación, la investigación y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
La Directora de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea, ha explicado que "con la última información brindada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sabemos que nuestro país ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero únicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia".
Aunque España ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de países europeos como Italia, Francia, Alemania y Reino Unido que están en torno a la centena. Aunque lo cierto es que, "hay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse", ha afirmado la Vocal de la Junta Directiva de FEDER, Mónica Rodríguez. En enero se conocerá la resolución pública.
REDES DE GRUPOS DE PATOLOGÍA
Entre las redes que se están conformando, los grupos de patologías que cuentan con más centros serían enfermedades endocrinas, hematológicas, neurológicas, pulmonares, trastornos de la piel, cáncer pediátrico y adulto, metabólicas y neuromusculares.
No obstante, a pesar de que éstas redes cuentan con mayor número de centros, también contarán con su propia red las malformaciones del desarrollo, enfermedades de los huesos, renales, multisistémicas, oftalmológicas, urogenitales, craneofaciales, tejidos conectivos, epilepsia, hepáticas, cardiacas, autoinflamatorias y autoinmunes, tumores genéticos, trasplantes y gastrointestinales.
De forma paralela al establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, las organizaciones de pacientes señalan que los diferentes estados miembro han de identificar estrategias a seguir tanto a nivel nacional como europeo. En este sentido, cada país miembro ha de participar activamente en la implementación de los planes nacionales enfocados, en este caso, a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles.
Los diferentes estados deben trabajar en la definición de rutas locales caracterizadas por la transparencia y la experiencia atendiendo a los derechos de los pacientes. Una estrategia de calidad que va ligada a la conectividad de las enfermedades raras, una vez se hayan identificado las necesidades y recursos existentes.
"La participación dentro de este sistema permitiría a los estados miembro con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta acceder a la tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad", ha explicado Rodríguez.
Para ello, la organización se ha posicionado como el principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del MSSSI para que los CSUR puedan trabajar de forma coordinada con los centros análogos establecidos en la Unión Europea, fomentando el Trabajo en Red, bandera de la organización en los próximos años.
A este respecto, "nuestro país ha conseguido logros tan significativos como la designación de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs", ha resumido la Vocal de FEDER.
No obstante, Rodríguez ha calificado como "imprescindible saber cómo se regulará de cara al futuro la designación de los CSUR, más allá del marco de las ERNs". Así, "debemos continuar trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo el valor la especialización, los tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinación", ha puntualizado .
Esto permitiría dar respuesta, a su vez, "el 42 por ciento de nuestras asociaciones que han manifestado que el acceso a centros de referencia, situados en comunidades autónomas distintas a la de su lugar de residencia o no son posibles o tienen numerosos problemas de acceso".
OBJETIVOS DE LAS ERNS
Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las enfermedades raras, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea.
También destaca que gracias a las ERNs se favorecerá el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementarán las muestras para Estudios y ensayos clínicos, se potenciará la creación de redes de asociaciones de pacientes y se favorecerá la creación de convenios entre países de la UE para mejorar la atención prestada.
La participación en las ERNs ayudará a los estados miembros con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad. En definitiva, "ser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las técnicas europeas. Un sistema en red que hará posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigación", ha concluido Ancochea.
