21 de junio de 2019

Edificios y monumentos de toda España se iluminarán de morado este domingo para visibilizar el síndrome de Dravet

Edificios y monumentos de toda España se iluminarán de morado este domingo para visibilizar el síndrome de Dravet
FUNDACIÓN SÍNDROME DE DRAVET

MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -

Edificios y monumentos de toda España se iluminarán de morado este domingo para visibilizar el síndrome de Dravet, una dolencia de origen genético, también conocida como epilepsia mioclónica severa de la infancia, que se encuadra dentro de la familia patológica de las canalopatías, ya que aproximadamente el 80 por ciento de los pacientes afectados presenta una mutación en el gen SCN1A.

Este síndrome comienza en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente a los fármacos. Además, ocasiona graves retrasos en el desarrollo cognitivos, motores y del habla, así como problemas conductuales.

"El síndrome de Dravet tiene una incidencia de uno de cada 16.000 nacimientos y estimamos que en España debería haber unos 2.000 pacientes con síndrome de Dravet. Sin embargo, los últimos estudios afirman que hay correctamente diagnosticados alrededor de 500 pacientes, por los que el resto de los pacientes desconoce la enfermedad que padece o tiene un diagnóstico erróneo. Por ello, consideramos muy importante que instituciones públicas y privadas se sumen al Día Internacional del Síndrome de Dravet a través de las diferentes iniciativas que promovemos para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria", ha explicado el presidente de la Fundación Síndrome de Dravet, José Ángel Aibar.

los ayuntamientos de San Sebastián, Pamplona, Benavente o Santiago del Teide, las fuentes de Aragón de Vigo, las cuevas de Canelobre en Busot (Alicante), el teatro Jofre de Ferrol, la Cúpula del Milenio de Valladolid o la fachada de la Fundación ONCE en Madrid son algunos de los edificios y monumentos que se iluminarán de morado este domingo. Además, entre otros, todos los autobuses públicos urbanos de Donostia-San Sebastián llevarán el cartel oficial del Día Internacional del Síndrome de Dravet, así como el edificio del Ajuntament de Santa Coloma de Gramenet estará presidido por una pancarta de seis metros.

"El síndrome de Dravet fue descrito por primera vez en 1978 por la epileptóloga francesa Charlotte Dravet y hasta 2001 no se confirmó que es una enfermedad de origen genético. Esto lleva a que a fecha de hoy haya una alta tasa de infradiagnóstico, especialmente los pacientes en edad adulta", han dicho desde la organización.

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