MADRID, 18 Dic. (EUROPA PRESS) -
"El diagnóstico de la esclerosis múltiple es un momento duro", afirma la directora de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Madrid, Carmen Valls, quien señala que "el mensaje debe ser de esperanza" para estos pacientes, quienes deben de aprender a convivir con la enfermedad.
Este viernes, 18 de diciembre, se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad que en España afecta a aproximadamente 47.000 personas, que han tenido que modificar su vida para adaptarse a esta enfermedad progresiva y, en muchos casos, degenerativa, que "afecta no solo a la persona si no también a todo su entorno".
En una entrevista a Europa Press, Valls destaca que, debido a que es una enfermedad que no tiene cura, el diagnóstico temprano es fundamental, porque "hoy en día existen fármacos que nos dan muchísima esperanza, consiguen cambiar el curso de la enfermedad".
Lo cierto es que, gracias a los tratamientos, "la mayoría de los pacientes diagnosticados ahora pueden llevar una vida prácticamente normal con la ayuda del entorno y los familiares". En un 85 por ciento de los casos la enfermedad se presenta en 'brotes'; con el paso de los años, hasta en un 40 por ciento de los pacientes, la enfermedad puede pasar a tener un curso progresivo.
Entre los 20 y los 40 años es cuando se suelen manifestar los primeros síntomas de la enfermedad, los cuales se caracterizan por la alteración de la sensibilidad, dificultad para coordinar movimientos o trastornos visuales.
A su juicio, es necesario dar visibilidad a esta enfermedad, sensibilizar a la población y dar formación tanto a los pacientes como a los familiares. "Conocer los síntomas y la enfermedad ayuda a las personas afectadas a llevar una vida normal, tanto social y como laboralmente".
En el día a día estos pacientes debe tener presente unas medidas para mantenerse bien, más allá de su medicación. "Es importante la rehabilitación constante para potenciar los efectos de las medicinas, tanto la rehabilitación física, psicológica y neuropsicológica", señala.
"DEBEN SABER QUE NO ESTÁN SOLOS"
"El momento del diagnóstico es muy duro, es una enfermedad que aunque hacemos mucha labor de sensibilización, es muy desconocida y se te cae el mundo"; sin embargo, "hay que desdramatizar la situación", y, para ello, es importante trabajar psicológicamente con estos pacientes y tratar que vean las opciones con esperanza.
"No se trata de hacerles ver un lado positivo, la enfermedad está ahí y tienen dos caminos: reaccionar bien o mal. Lo que hay que conseguir es que cada personas a su manera pueda interiorizar lo que le esta pasando y sepa encontrar que la vida sigue y hay muchas posibilidades de seguir con su vida. Hay que lanzar un mensaje esperanzador y optimista", ha afirmado.
Valls recuerda que estos pacientes deben saber que "no están solos", además de sus familias existen organizaciones y asociaciones de ayuda que van a darles mucho apoyo. "Nosotros desde la fundación nos encargamos de todo lo que pueda tener relación con esta enfermedad, lo que hacemos es ayudar a quitarles los palitos que puedan encontrara en el camino. No les podemos curar la enfermedad pero si mejorar muchísimo su día a día", añade.
De cara al futuro, la presidenta de la Fundación destaca que se está invirtiendo mucho dinero en investigación, y espera no estar lejos de una solución. Asimismo, "tenemos la esperanza de que los nuevos fármacos consigan que los pacientes que sean tratados con un diagnóstico precoz, puedan cambiar el curso de la enfermedad y no lleguen a una fase de degeneración", concluye.
El futuro del tratamiento de la enfermedad se encamina hacia la terapia personalizada, en función de los marcadores de riesgo, la actividad clínica y radiológica de la enfermedad, las lesiones y las comorbilidades del paciente. Precisamente, este es uno de los temas que se va a tratar en el encuentro 'Nuevos avances para los pacientes de esclerosis múltiple en ECTRIMS 2015', que se celebra este viernes a las 17.00 horas en la Fundación Ramón Areces.
