MADRID, 5 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar ha reclamado un mejor diagnóstico de esta enfermedad rara en España ya que es clave para un mejor pronóstico y denuncia que, en ocasiones, se demora porque los síntomas se confunden con los de otras patologías como el asma o la ansiedad.
Con motivo del Día Mundial que se celebra este jueves 5 de mayo, la presidenta de esta institución, María Rodríguez, ha defendido en declaraciones a Europa Press que "el diagnóstico precoz es vital" para estos afectados ya que condiciona sus posibilidades de tratamiento.
La enfermedad se produce por un desmesurado y anómalo aumento de la presión en las arterias que llevan la sangre del corazón a los pulmones y en España se detecta un caso por cada 2.000 habitantes.
El principal síntoma es la falta de oxígeno y el cansancio que conlleva realizar cualquier tarea doméstica. Y aunque de media los pacientes tardan un año en ser diagnosticados, en ocasiones se demora durante varios años.
"Los médicos conocen la enfermedad, pero como es rara suelen asociar los síntomas a otras enfermedades como asma o ansiedad, cuando con una ecocardiografía se puede detectar al medir la tensión de la arteria pulmonar", ha destacado Rodríguez.
En los últimos años se han aprobado nuevos tratamientos que han permitido prolongar la esperanza de vida de estos pacientes, que hasta hace poco era de unos tres años de media.
"La enfermedad era muy discapacitante, y lo sigue siendo, pero ahora tenemos más fármacos orales que han permitido cronificarla un poco más, somos unos privilegiados dentro de las enfermedades raras", ha destacado la presidenta de la asociación.
Además del tratamiento farmacológico otra opción es el trasplante de pulmón, y del corazón si también se ha deteriorado, pero Rodríguez reconoce que muchos pacientes no pueden someterse "por el deterioro físico que sufren".
UNA HABITACIÓN PARA SENTIRSE PACIENTE POR UN DÍA
Junto con laboratorios Actelion, la asociación nacional ha organizado una acción de concienciación en la Plaza de Isabel II de Madrid, donde han instalado una habitación para que los visitantes puedan "sentir" la fatiga y el cansancio que sienten los afectados por esta enfermedad a la hora de realizar cualquier tarea doméstica.
Para ello, se les ofrece la posibilidad de hacer la cama, planchar una camisa, barrer o pedalear en bicicleta estática mientras soplan por una cañita. Además, todo ello lo harán mientras usan un chaleco con peso que hace que "realizar estas actividades resulte agotador".
Además, en Sant Feliu de Llobregat (Barcelona) la Asociación también ha organizado tres actos deportivos y de participación ciudadana para concienciar sobre esta enfermedad.
