Cien pacientes con deficiencia de alfa-1 antitripsina harán el Camino de Santiago para reivindicar visibilidad

31 de julio de 2018

MADRID, 31 Jul. (EUROPA PRESS) -

Cien pacientes y familiares con déficit de alfa-1 antitripsina (DAAT) recorrerán el Camino de Santiago entre Sarria y Compostela del 26 de agosto al 1 de septiembre, dentro de una actividad organizada por la asociación Alfa-1 España, para reivindicar mayor visibilidad de esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones.

La iniciativa, que involucra a niños y adultos, cuenta con recorridos adaptados para aquellos peregrinos que necesitan oxígeno suplementario, y se titula 'Alfas en Camino'. Durante casi una semana, recorrerán los últimos 115 kilómetros del Camino.

La acción tiene también como objetivo la recaudación de fondos para encontrar una cura para el DAAT. En este sentido, Alfa-1 España ha abierto una campaña de micromecenazgo en la web Migranodearena.org con la que se pretenden recaudar 10.000 euros para financiar los trabajos del Grupo de Investigación de enfermedades raras respiratorias del ISS INCLIVA de Valencia.

Así, la actividad quiere ser además una llamada de atención y concienciación sobre esta enfermedad rara, que afecta a hígado y pulmones y cuya detección precoz es fundamental para la calidad de vida de quienes la sufren. Un importante porcentaje de los participantes en esta inciativa sufre alguna enfermedad respiratoria moderada o asma, y en algunos casos esta afección es severa y precisan de oxígeno suplementario.

Se trata de una propuesta de carácter internacional, en la que la cuarta parte de sus casi cien participantes provienen de fuera de España. Habrá, en concreto, peregrinos llegados de Alemania, Francia, Noruega, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda o los Estados Unidos. Entre los españoles, harán el Camino pacientes y familiares de Galicia, Madrid, Cataluña, Castilla y León, Asturias, País Vasco, Andalucía y Melilla.

Es también una acción intergeneracional, en la que compartirán ruta
adultos y niños desde los siete años. 'Alfas en Camino' también agrupa a más de una treintena de acompañantes y cuidadores.

Una decena de voluntarios velarán por el buen desarrollo de una actividad, en la que se han implicado instituciones y patrocinadores como el laboratorio farmacéutico Grifols; la suministradora de oxígeno Oximesa; la Cátedra de la Universidad Autónoma de Madrid-GSK Respira Vida; las empresas Burpellet, Fontecelta, Autos Rosas, Monter Embutidos, Jamones FAR y Versal Comunicación; o la Catedral de Santiago. El proyecto cuenta con el aval social de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).