SANTA CRUZ DE TENERIFE, 2 Mar. (EUROPA PRESS) -
El Parlamento de Canarias ha aprobado este miércoles una Declaración Institucional con motivo del Día Europeo de las Enfermedades Raras en el que se defiende "el derecho al consejo genético y a la maternidad-paternidad disponiendo de los medios para tener hijos libres de los males que padecen" los enfermos.
La secretaria de la Mesa, Marisa Zamora, recordó que "más de siete mil patologías" se denominan raras lo que implica "al siete por ciento de la población mundial". Por ello el Parlamento manifestó su solidaridad con los afectados y apoya sus "justas" reivindicaciones.
"Expresamos nuestra preocupación por el incremento de estas enfermedades --cada día se describen cinco nuevas-- que son especialmente graves y tienen altos índices de mortalidad entre los niños", expuso para añadir que los enfermos y las asociaciones que los representan demandan --a lo que se suman-- el "derecho a la participación y a recibir una información adecuada y a tener acceso al diagnóstico".
También reclaman el derecho al tratamiento y a recibir cuidados en igualdad de condiciones que los aquejados por enfermedades comunes; el derecho al consejo genético y a la maternidad-paternidad disponiendo de los medios para tener hijos libres de los males que padecemos; y el derecho a una vida digna y a ser tratados por los medios de comunicación y por la sociedad, como personas que requieren soluciones concretas para llevar una vida plena, integrados en la familia, en el colegio y en el trabajo.
A esto añaden el "derecho a la asistencia específica para la Enfermedad Rara que se padezca, lo que implica esfuerzos e inversiones en investigación epidemiológica, formación, difusión y divulgación, y diagnóstico precoz de las enfermedades genéticas".
Por último la Cámara ha reclamado "el derecho a soñar en un futuro para nosotros y nuestros hijos, en el que el progreso científico posibilite un diagnóstico precoz, dispositivos de ayuda y acompañamiento social, información y asistencia especializada y multidisciplinar, protocolos y guías de buenas prácticas para quienes tienen la vida de los que padecen Enfermedades Raras en sus manos".
(EUROPA PRESS)
CP 011 20110302160738 CCR
