MADRID, 5 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Miastenia de España (AMES), en colaboración con la compañía farmacéutica UCB, se ha sumado a la campaña mundial '#MiasteniaConRitmo', que pretende dar la mayor visibilidad posible a esta patología "olvidada pero que merma, en gran medida, la calidad de vida de quien la padece".
La miastenia es una rara enfermedad neuromuscular cuyos síntomas varían de un paciente a otro, lo que "provoca que en muchas ocasiones se sientan aislados", lamenta la AMES. Para contribuir a aunar toda la información disponible sobre la miastenia y difundirla entre la sociedad, AMES y UCB sumarán esfuerzos durante el mes de junio para que la iniciativa tenga "la mayor repercusión".
Pacientes de Finlandia, Francia, Alemania, España y Estados Unidos han puesto en marcha esta campaña en la que se compartirán no solo datos sobre la enfermedad, sino también canciones y música cuyo ritmo "consiga animar a pacientes y familiares a luchar contra la enfermedad y el desánimo".
Así, '#MiasteniaConRitmo' explorará cómo la música puede ayudar a las personas que conviven día a día con la miastenia al mismo tiempo que las une en una sola comunidad, con la ayuda de las redes sociales. Toda la música que se comparta en las redes sociales con el 'hashtag' '#MiasteniaConRitmo' se recopilará en una lista de reproducción pública.
"Una de las cosas más difíciles de tener miastenia es no saber qué síntomas puedo experimentar, o si serán leves o graves, de un día para otro. Esta variabilidad puede hacer que las personas se sientan muy solas. '#MiasteniaConRitmo' usa el lenguaje universal de la música para unir a quienes vivimos con miastenia y apoyarlos en todos los momentos, los buenos y los malos", señala la presidenta de AMES, Pilar Robles.
