MADRID, 9 Sep. (EUROPA PRESS) -
Casi dos de cada diez pacientes con colangitis biliar primaria (CBP) experimentan un nivel de fatiga elevado, que interfiere en su actividad diaria y afecta a su calidad de vida, y casi un cuarto de ellas (24%) experimenta una fatiga moderada, según un informe coordinado por el consultor sénior de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona, Albert Parés.
El estudio, del que ya se conocen algunos datos preliminares y que se ha presentado con motivo del Día Mundial de la CBP, que se conmemora este domingo 13 de septiembre, ha contado con la participación de 88 pacientes con CBP en España, de los que un 87 por ciento son mujeres, con una edad media de 64 años.
"Ambos datos concuerdan perfectamente con la realidad que vemos en las consultas, ya que la mayoría de los pacientes con CBP son mujeres y cada vez diagnosticamos esta enfermedad en pacientes con edad más avanzada. El 'score' que teníamos de promedio en fatiga era de 23 y ahora hemos obtenido un 21,8", ha explicado Parés, quien ha destacado también que los datos obtenidos en este estudio son muy similares a los obtenidos en investigaciones anteriores.
Estas cifras son "muy similares" a las obtenidas en Milán (Italia) o en Tokio (Japón), pero "mucho menores" a las obtenidas en lugares como Newcastle (Reino Unido). "Aunque son solo hipótesis, sospechamos que las latitudes geográficas de Italia, Japón o España, más parecidas y cercanas al ecuador, podrían ser la causa de estas cifras similares y la explicación también de las cifras superiores de Reino Unido, que ofrece un 'score' cercano al 30", ha recalcado Parés.
Otra hipótesis que apunta el doctor son los aspectos culturales, que podrían influir también de forma importante en la percepción de los individuos sobre la fatiga. Donde sí coinciden la mayoría de los pacientes, independientemente de su lugar de procedencia, es en el prurito, un síntoma que la mayoría de los pacientes perciben con la misma intensidad.
En cuanto a si la fatiga podría o no estar correlacionada con alguna comorbilidad (diabetes, depresión o anemia) o con la edad de los pacientes con CBP, el doctor ha destacado que, de acuerdo con la muestra analizada, no parece que ninguno de estos aspectos sea indicador de un grado mayor o menor de fatiga, si bien señala que serían necesarios más estudios para afirmar esto con rotundidad. Y lo mismo ocurre con la progresión de la enfermedad. "Aunque sí parece que los pacientes con una progresión mayor de la enfermedad podrían tener más fatiga, no podemos afirmarlo realmente con los datos que tenemos hoy día", ha comentado este profesional.
Una de las prescripciones no farmacológicas que los especialistas dan a los pacientes con CBP es la práctica de ejercicio físico. Por eso, este año, la Fundación CBP, ubicada en Reino Unido, ha animado a todos los pacientes con CBP y a sus familiares a formar parte de la Kiltwalk, una carrera que se organiza cada año en Edimburgo para recaudar fondos para distintas iniciativas.
Desde España, la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España) se suma a esta iniciativa y su presidenta, Elena Arcega, anima a todas las personas diagnosticadas con CBP en España a salir a pasear el domingo con sus familiares y amigos y a subir imágenes del recorrido a sus redes sociales mencionando a '@Kiltwalk' bajo el hashtag '#PBCday2020'.
"Al ser una carrera 'on line', cualquier paciente con CBP en el mundo puede unirse, incluso aunque no haga ninguna donación económica a la causa, lo cual consigue que este año podamos estar más unidos que nunca, pese a las circunstancias", ha asegurado la presidenta de Albi-España, Elena Arcega.
Además, la Fundación CBP ha organizado también una serie de seminarios web sobre la enfermedad de acceso gratuito a lo largo de todo el día y en diferentes lugares del mundo. "Al estar en diferentes idiomas y ubicados en áreas geográficas tan distintas, se multiplica el acceso a la información sobre la enfermedad no solo de los pacientes, sino también de la sociedad en general, lo cual nos aporta una gran visibilidad", ha comentado Arcega. Además, desde Albi-España también se encuentran actualmente preparando una serie de seminarios web sobre CBP en español que previsiblemente tendrán lugar entre los meses de octubre y diciembre.
