MADRID, 25 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha mantenido una reunión con representantes del Senado de España con la intención de evaluar la situación de los pacientes con patologías raras y sus familias.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha hablado sobre la problemática del acceso a los tratamientos y los Medicamentos Huérfanos, las rutas de derivación para las personas con enfermedades raras (ER) y la Centros, Servicios y Unidades de Referencia. Además, el tesorero de la entidad, Tomás Castillo, ha trasladado la difícil situación que se vive en torno a la discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades raras en España.
Por su parte, la subdirectora de FEDER, Alba Ancochea, ha expuesto la importancia de la inclusión de los menores con enfermedades raras en su entorno educativo, fomentando el respeto a las diferencias y normalizando la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.
Carrión ha asegurado que desde su federación solicitan que "se agilice el proceso de acreditación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) para enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud, así como que se establezca en cada Comunidad Autónoma una Unidad Coordinadora para la Atención en enfermedades poco frecuentes".
Actualmente FEDER trabaja en 14 propuestas para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes y, entre ellas, destaca la creación de un marco jurídico que proteja los derechos del colectivo, así como que se asegure un acceso ágil y equitativo a medicamentos de uso vital para las personas con ER en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
A esta reunión también asistieron el senador por Córdoba y portavoz de la Comisión de Sanidad, Jesús Aguirre; la senadora por Ávila y presidente de la Comisión de Sanidad, María del Carmen de Aragón Amunárriz; y senador por Orense, vicepresidente 1º de Sanidad y Servicios Sociales, Francisco José Fernández Pérez.
