MADRID, 22 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad ha confirmado a representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) su interés en colaborar con el proyecto Rare2030, que la organización implementará en España para analizar las políticas en enfermedades raras.
Rare2030, un estudio dirigido por la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo. En las últimas dos décadas, se han producido iniciativas lideradas tanto por la Unión Europea (UE) como por los distintos países, pero consideran que "es preciso un nuevo marco de políticas en enfermedades raras".
Apoyado por los organismos de la UE, este proyecto es la oportunidad de presentar al Parlamento Europeo y a la Comisión Europea recomendaciones políticas sólidas emanadas de los actores clave, teniendo en cuenta tendencias actuales y futuras de las enfermedades raras. Para ello, se celebrarán diferentes eventos nacionales que en España se celebrará en torno a noviembre bajo el concepto de Foresight.
Este proyecto podrá ser llevado a cabo en España, además, gracias a la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU), que ha ofrecido su apoyo a FEDER para el desarrollo del evento, mostrando una vez más su compromiso con las personas que conviven con una enfermedad rara en nuestro país.
En este mismo contexto, este órgano del Ministerio ha confirmado que mantendrá una reunión con las Comunidades Autónomas para reactivar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se impulsó y actualizó en 2009 y 2014 respectivamente para poner en marcha acciones pendientes de desarrollar, con el fin de mejorar la calidad asistencial a las personas con enfermedades raras.
FEDER ha subrayado que, desde la última actualización de la estrategia hasta ahora, se ha generado un nuevo contexto que requiere la evaluación de todas las líneas de acción recogidas así como su actualización para hacer frente a la nueva realidad de las enfermedades raras en la actualidad.
