LOGROÑO, 18 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación de Asociaciones de Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Enfermedades Reumáticas de La Rioja (Fibro-Rioja) analizará el próximo viernes y sábado las situaciones jurídicas, los avances médicos y la importancia del apoyo familiar que se dan en estas dolencias. Será la primera ocasión en la que celebren unas jornadas conjuntas las Asociaciones de Logroño, Arnedo y Calahorra.
Según explicaron hoy responsables de Fibro-Rioja, "se trata de tocar tanto el tema jurídico como el social, y también dar otra perspectiva médica, con medicinas alternativas", además de los últimos avances en el tratamiento de estas enfermedades, que se investigan sobre todo en Madrid y Barcelona.
Las jornadas se abrirán el viernes, a las 17.30 horas, en la Biblioteca de La Rioja, con la presencia de la Defensora del Pueblo Riojano, María Bueyo Díez Jalón, a la que se sumarán varios abogados y juristas, que hablarán de actuaciones y órganos jurisdiccionales competentes en la materia, o del apoyo familiar.
En la jornada del sábado, se contará, en primer lugar, a partir de las 11.30 horas, con una explicación de las actividades de la Federación, para pasar, acto seguido, con la participación de un naturópata "que dará cuenta de sus actuaciones alternativas", y de expertos, tanto internistas como psicólogos, de Barcelona, donde se están desarrollando las investigaciones más avanzadas, sobre todo en el tema de la fatiga crónica.
"Queremos que llegue al mayor número de gente posible, que seamos más visibles ante la sociedad", explican los responsables de Fibro-Rioja, que exponen como uno de los principales problemas de estos enfermos "la primera barrera de la incomprensión familiar, porque cuando te encuentras muy cansado, incapacitado para cualquier tarea, primero piensan que eres un 'cuentista', que no quieres hacer nada".
Con todo, los enfermos de este tipo de dolencias plantean como su principal escollo "el llegar a un diagnóstico", algo que, en ocasiones, "puede tardar un año o año y medio en la medicina privada, o alrededor de dos años en la Seguridad Social". El problema es que, en vez de contar con una sintomatología declarada "nos van haciendo pruebas y descartando lo que no tienes".
En todo este proceso, además del aspecto puramente físico "en el que te descubres que no puedes levantarte de la cama, y que el más mínimo esfuerzo es imposible, no digamos ya trabajar", se va desarrollando otro síntoma de los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, que es la depresión "no sólo porque parece que nadie te cree, sino porque tú mismo empiezas a verte como una persona inútil".
Por ello, abogan por la rapidez en el diagnóstico como punto clave para su enfermedad "algo muy importante, porque, en los últimos estudios, parece demostrarse que, cuando antes se coja la dolencia, mejor se puede tratar". Una rapidez diagnóstica para la que es necesaria "toda la información posible", tanto para los médicos de Atención Primaria, "que son los que antes atienden a los enfermos", como para los propios familiares.
A ello, suman la importancia de contar con unidades médicas multidisciplinarias para la investigación y atención de estos enfermos, como la que ya se cuenta en Barcelona "con lo que tendríamos un diagnóstico más rápido y nos ahorraríamos un proceso que es muy doloroso".
En este momento, y precisamente por la dificultad diagnóstica, no se tiene una estimación real de los enfermos de estas dolencias que puede haber en La Rioja, si bien, entre las tres asociaciones que existen en la comunidad, se cuenta con unos 300 socios -150 en Logroño, 140 en Arnedo y 10 en Calahorra-.
