MADRID, 23 May. (EUROPA PRESS) -
En la recta final de la campaña para las elecciones autonómicas, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha hecho hincapié en las propuestas prioritarias que ha trasladado a los grupos parlamentarios: la creación de un programa de diagnóstico y garantizar el acceso en equidad a tratamiento.
La federación, mediante una decena de reuniones con los partidos políticos a nivel autonómico, ha recordado la importancia de estas elecciones para el colectivo de enfermedades raras y ha hecho repaso de las principales propuestas trasladadas durante los últimos meses a los agentes políticos. Especialmente en la Comunidad de Madrid, Extremadura y Murcia, regiones en las que el colectivo de pacientes ha podido trasladar, de forma directa a los parlamentarios, sus propuestas.
Todas estas comunidades cuentan con planes integrales en enfermedades raras en desarrollo. Ahora, la propuesta del colectivo es dotarlos con recursos necesarios para lograr su implementación y desarrollarlos en aquellas comunidades que aún no cuentan con él.
La principal barrera que las familias con enfermedades poco frecuentes deben enfrentar es la consecución de un nombre para la enfermedad. Frente a ello, FEDER ha demandado la promoción de la investigación a nivel autonómico.
La organización insta a crear protocolos de atención para personas sin diagnóstico así como la coordinación de rutas asistenciales entre Comunidades Autónomas para evitar que sea el paciente el que viaje en pro del conocimiento. Ambas propuestas, formarían parte de un programa de acceso a diagnóstico con el que potenciar la identificación precoz de estas patologías.
Asimismo, el acceso a tratamiento es una prioridad para el colectivo de enfermedades raras. Para ello, instan a armonizar los criterios de acceso entre las Comunidades Autónomas así como los informes de valoración de medicamentos.
Por último, las propuestas del colectivo de pacientes se completan con la necesidad de potenciar la atención sanitaria especializada, impulsando la designación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinación a nivel nacional y europeo.
