El PNV pide al Gobierno que destine 116.616.000 euros para garantizar la asistencia a pacientes con enfermedades raras

Actualizado: viernes, 5 diciembre 2014 18:06

MADRID, 5 Dic. (EUROPA PRESS) -

El Grupo Parlamentario Vasco en el Senado ha requerido al Partido Popular que introduzca una partida presupuestaria de 116.616.000 euros en los Presupuestos Generales del Estado para el año 2015 destinada a garantizar los recursos económicos suficientes para compensar la asistencia sanitaria que prestan los centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS).

Hasta el año 2012 había una partida para el fondo de cohesión sanitaria, de alrededor de 90 millones de euros, que garantizaba esos pagos, "algo que desapareció con el Gobierno del PP, creándose cierta incertidumbre en el cobro, que quedaba al albur de partidas extrapresupuestarias", señalan.

Por este motivo, el representante del PNV en el área de salud, José María Cazalis, solicita volver a esa situación anterior a 2012, incrementando la cantidad asignada para este ámbito en un 25 por ciento.

Además, el PNV ha pedido la supresión de la Disposición Adicional Sexagésima Segunda del Proyecto de Ley de Presupuestos, por la que se suspende el artículo 2.1 del decreto regulador del Fondo de Cohesión Sanitaria. "Se trata de un artículo que podría generar muchas dificultades en la asistencia sanitaria a pacientes derivados entre comunidades autónomas", advierten.

Las denominadas CSUR son "imprescindibles" para facilitar la atención más adecuada en el centro más preparado a los pacientes que padecen enfermedades raras; además, tienen que participar en proyectos de investigación y publicaciones en el campo de las Enfermedades Raras, así como en programas de formación dirigidos a profesionales sanitarios del propio hospital y de atención primaria; y a pacientes y familias.

Sin embargo, "el bajo número de pacientes que presenta cada enfermedad hace que no todas las comunidades autónomas dispongan de atención específica para todas las enfermedades, por lo que los pacientes tienen que desplazarse a otras comunidades del Estado".

Para conseguir que, "de forma efectiva y real", se consiga una atención estos pacientes, desde el PNV consideran necesario que "se garantice a la comunidad autónoma origen del paciente los recursos necesarios para la financiación de los traslados al CSUR más adecuado y, por otra, los recursos suficientes a la comunidad autónoma receptora para hacer frente al coste de la asistencia sanitaria requerida por el paciente".

Además, también consideran que se debe garantizar el acceso a los denominados medicamentos huérfanos a los pacientes que lo requieran. "Al utilizarse para atender enfermedades con un muy reducido número de pacientes, estos medicamentos disponen de una demanda muy limitada, lo que motiva que las farmacéuticas no se impliquen en su producción en la misma medida que otros medicamentos con más demanda, por lo que el sistema sanitario suele optar por la importación desde otros países, lo que hace necesaria una ayuda económica", explican.