MADRID, 8 Feb. (EUROPA PRESS) -
La secretaria ejecutiva del Área Social del PP, Ana Pastor, se comprometió hoy en el Congreso a impulsar una norma que proteja a los pacientes de enfermedades raras durante una reunión mantenida con Vanesa Jiménez, más conocida como la 'Niña de Cristal' por paceder osteogenésis imperfecta (una patología genética que hace que sus huesos sean muy frágiles), y su madre, Marga García, para analizar la atención en España de las personas con patologías consideradas como enfermedades raras.
Antes del encuentro, Pastor recordó que Vanessa y su madre ya han presentado 800.000 firmas en el Parlamento europeo para que la UE se ocupe de su atención. "Aquí en España vamos a hacer todo lo posible por que no haya que recoger firmas, sino que desde aquí, desde el Congreso de los Diputados podamos impulsar una Ley para que los poderes públicos se preocupen de forma especial por todas estas personas que tienen enfermedades raras", dijo.
En este sentido, la responsable del PP señaló que tienen que implementarse planes para la investigación de estas patologías en España, con el fin de que se detecten a tiempo o bien se trabaje y se investigue para su curación. Además, quiere que se impulse la asistencia sanitaria a los afectados, unidades especializadas de rehabilitación y atención especial en los centros educativos.
Junto con estas medidas, el PP, según comentó, promoverá una mejora del apoyo económico a estos enfermos, hasta ahora tratados como "grandes inválidos". "Creemos que la cuantía que perciben en la actualidad (un 150 por ciento de la pensión) no llega para cubrir los gastos", señaló. El PP ya presentó el pasado mes de diciembre una iniciativa en este sentido centrada en los afectados de osteogénesis imperfecta y lo que pretende ahora es extenderla a todos los pacientes con enfermedades raras.
"Lo que pedimos, no solamente para mí, sino para todos, es asistencia médica, asistencia en los centros educativos. Espero que esto se apruebe y, como yo siempre digo, que haya un mundo mejor", añadió Vanesa.
